Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα AIDS 2024, μιλήσαμε με ανθρώπους που ζουν με τον HIV στην Ελλάδα σχετικά με το αν και πόσο έχουν όντως αλλάξει τα πράγματα στις ζωές τους. Άνθρωποι που μας έχουν μιλήσει στο παρελθόν, αλλά και νέα άτομα, συζητούν ανοιχτά για τις σχέσεις, την περίθαλψη, το coming out, τις διακρίσεις, τον ακτιβισμό και για το μέλλον που παραμένει πεισματικά ελπιδοφόρο.
Σαράντα τρία ολόκληρα χρόνια έχουν περάσει από την επιδημία, που προκάλεσε η εμφάνιση του HIV και τους πρώτους θανάτους από AIDS. Πολλά έχουν αλλάξει από τότε. Οι άνθρωποι που ζουν με τον HIV ευημερούν, ενώ ιατρικές καινοτομίες όπως το U=U (μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο σημαίνει μη μεταδοτικός) και η PrEP (προφύλαξη πριν την έκθεση) άλλαξαν ριζικά τον τρόπο με τον οποίο βλέπουμε σήμερα τη σεξουαλική υγεία. Παρ’ όλ’ αυτά, το στίγμα και οι ανισότητες παραμένουν, σύμφωνα με το UNAIDS, εμπόδια στην παγκόσμια προσπάθεια να βάλουμε τέλος στην επιδημία.
Οι άνθρωποι με HIV μπορούν να είναι μη μεταδοτικοί
Από το 2010, που διαγνώστηκε ο Αντώνης Παπάζογλου, μέχρι σήμερα «ίσως η πιο κοσμοϊστορική αλλαγή είναι ότι πλέον δεν φοβόμαστε να κολλήσουμε κάποιον άλλο», μας λέει. Ο Αντώνης, που είναι και συνεργάτης του περιοδικού, τον γνωρίζετε όλοι από τη στήλη του σε κάθε τεύχος, εξηγεί: «ο πρώτος, “εγωιστικός” πανικός του οροθετικού είναι μην τυχόν και κολλήσει κάποιον άλλο άνθρωπο. Μετά τον πανικό του τι θα μου συμβεί, θα πεθάνω, θα ζήσω, κ.τ.λ. Έτσι, το σεξ τα πρώτα χρόνια – αφού περάσαν εβδομάδες, μήνες και χρόνια για κάποιους για να μπορέσουν να ξανακάνουν σεξ – ήταν με χίλιες προφυλάξεις και με πολύ υπαρκτό φόβο. Αυτό το 2015 άλλαξε οριστικά με την επιστημονικώς αποδεδειγμένη γνώση του ότι ο οροθετικός, που παίρνει τα φάρμακα του σωστά, δεν μπορεί να μεταδώσει τον ιό.» Είναι το γνωστό και ως U=U που σημαίνει Undetectable=Untransmittable (Μη ανιχνεύσιμος=Μη μεταδοτικός).
Είναι ενημερωμένος ο κόσμος για το U=U;
Μπορεί από το 2015 να έχει αποδειχθεί επιστημονικά και να έχουν γίνει και κάποιες ενημερωτικές καμπάνιες, αλλά, δυστυχώς, αρκετός κόσμος δεν έχει ενημερωθεί για το U=U. «Το U=U είναι γνωστό κατά ένα ποσοστό 80% στην γκέι κοινότητα και στην κοινωνία γενικά θα πω σε ένα 50%, αλλά για τις ηλικίες μέχρι 35», λέει ο 30χρονος Κωνσταντίνος. Όταν ρωτήσαμε τον 37χρονο, Γιώργο Χουλάκη, για το ίδιο θέμα μάς είπε: «Όλοι το έχουμε ακούσει και το έχουμε δει. Κανένας δεν ξέρει τι είναι. Γιατί ποτέ κανένας δεν εξήγησε. Ποτέ δεν έγινε μια ημερίδα πάνω σε αυτό».Ο 35χρονος Παναγιώτης μάς λέει: «Θέλει κι άλλη ενημέρωση. Είναι καλό ό,τι συμβαίνει και ό,τι έχει ξεκινήσει. Είδα, ας πούμε, στο Pride ότι μοιράζονται φυλλάδια, όντως, ειδικά μέσα στην κοινότητα θεωρώ ότι έχουν γίνει άλματα τα τελευταία χρόνια ως προς αυτό. Ευρύτερα νομίζω έχουμε θέμα». Και ο ίδιος συμπληρώνει ότι πρέπει «να ενημερώνουμε κι εμείς οι ίδιοι το περιβάλλον μας. Είναι πάντα καλό να το λέμε κι εμείς. Εγώ τους φίλους μου τους έχω “εκπαιδεύσει”, τους έχω δώσει πληροφορίες που δεν θα τις γνώριζαν αλλιώς. Μπορεί να μην ενδιαφέρονταν να ψάξουν, ειδικά όσοι είναι έξω από τη ΛΟΑΤΚΙ κοινότητα».
Ίσως οι απόψεις διίστανται, διότι, πράγματι όσοι βρισκόμαστε εντός της κοινότητας δεχόμαστε περισσότερη πληροφορία, από διαφορετικές πηγές, ενώ όσοι βρίσκονται εκτός, θεωρούν ότι δεν τους αφορά. Εκεί εντοπίζεται και το μεγαλύτερο πρόβλημα.
«Και εκεί έρχεται η δική μου η προσπάθεια γενικότερα», συμπληρώνει ο Αντώνης, «στο να καταλάβει ο κόσμος ότι ο HIV δεν κολλάει από τους οροθετικούς, που έχουν διαγνωστεί και το ξέρουν, αλλά κολλάει από όσους δεν ξέρουν ότι είναι οροθετικοί, δεν παίρνουν αγωγή, το ιικό τους φορτίο είναι υψηλό. Αυτό δεν καταλαβαίνει ακόμα ο κόσμος και συχνά επιτίθεται σε αυτούς που είναι οροθετικοί αδιακρίτως». Βέβαια, το U=U είχε κι άλλες παρενέργειες, όπως το ότι ειδικά η γκέι κοινότητα άρχισε κάπως να εφησυχάζει. Ο Αντώνης έχει ακούσει να λένε: «Εντάξει μωρέ, ένα χαπάκι δεν είναι;» και νιώθει ότι «έχουν γίνει διαγνώσεις ανθρώπων, που σε μια άλλη δεκαετία θα πρόσεχαν περισσότερο». Σε κάθε περίπτωση, όλοι συμφωνούν ότι το U=U πρέπει να γίνει γνώση, «για να φτάσει στους αδιάγνωστους. Στους στρέιτ άντρες, σε όσους κάνουν σεξ με άντρες περιστασιακά και θεωρούν ότι ο HIV δεν τους αγγίζει». «Εδώ και δέκα χρόνια το ακούμε μόνο από τον Σύλλογο Οροθετικών», λέει ο Αντώνης και, δυστυχώς, «από κανένα γιατρό δεν το έχω ακούσει».Και ο Γιώργος θεωρεί ότι «δεν ενδιαφέρονται όσοι δεν έχουν HIV, νομίζουν ότι δεν θα τους συμβεί. Οπότε δεν θα κάτσουν να διαβάσουν τι είναι ο HIV, τι σημαίνει οροθετικός, ασυμπτωματικός, έχω AIDS… είναι τελείως διαφορετικά πράγματα».
Οργανώσεις & εκστρατείες ενημέρωσης
Ο Ηλίας Λουκόπουλος, που διαγνώστηκε το 2015, μιλάει για τη θετική επίδραση των οργανώσεων: «Θεωρώ πως ο ακτιβισμός των τελευταίων 20 χρόνων, γιατί είχαμε παλιότερα και το Κέντρο Ζωής και τη Θετική Φωνή, έχει συνεισφέρει πολύ στη βελτίωση της κατάστασης. Έχουν γίνει σοβαρές ενέργειες, για να καταπολεμηθεί το στίγμα, αλλά και σχετικά με την ενημέρωση, ώστε να μειωθούν τα νέα περιστατικά. Το ότι αυτή την στιγμή μιλάμε για δικαιώματα των οροθετικών ατόμων είναι επιτυχία της ίδια της κοινότητας και των διεκδικήσεών της. Σαφέστατα, το 1980 και το 1990 ήταν άλλες οι διεκδικήσεις και οι προτεραιότητες. Ήταν περισσότερο ένα ζήτημα ζωής και θανάτου. Τώρα, όμως, που εξασφαλίσαμε τη ζωή, συνεχίζουμε να πιέζουμε». Ο
Γιώργος μοιράζεται μαζί μας μια πιο αυστηρή άποψη: «Γενικότερα, ακόμη δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση. Ακόμη και οι καμπάνιες που γίνονται δύσκολα θα αγγίζουν τα οροθετικά άτομα. Από τη στιγμή που δεν υπάρχει ενημέρωση από τους κρατικούς ή μη κρατικούς φορείς ή μη κερδοσκοπικούς φορείς, δεν μπορεί να ενημερωθεί και ο απλός πολίτης είτε είναι οροθετικός είτε δεν είναι.Αν ρωτήσεις έξω τον κόσμο, όπως στο YouTube, “τι είναι οροθετικός”, οι μισοί δεν θα ξέρουν. “Τι πιστεύετε ότι είναι το AIDS;” Οι μισοί θα σου πουν ότι πεθαίνεις από αυτό. “Ποιοι πιστεύετε ότι έχουν κάτι από αυτά;” Θα σου πούνε, οι γκέι. Στίγμα, κατευθείαν. Ποιος φταίει;»Σίγουρα δεν φταίει ο φορέας που οργανώνει την ενημερωτική καμπάνια. Είναι μία πολύ καλή προσπάθεια, αλλά για να γίνει ακόμη καλύτερη ο Γιώργος προτείνει: «Θα προτιμούσα αντί για τις φωτογραφίες και τις συνεντεύξεις που βλέπω, να λένε στον κόσμο τι είναι οροθετικός.Nα υπάρξει μια εκπομπή στην τηλεόραση, σαν ντοκιμαντέρ, με τη συμμετοχή του ιατρικού κόσμου και των οργανώσεων που ασχολούνται με αυτό. Υπάρχουν λύσεις», καταλήγει ο Γιώργος. Πάντως, ο Κωνσταντίνος λέει: «Η καμπάνια του “I’m Positive” σίγουρα έχει βοηθήσει στην ενημέρωση στις νεότερες γενιές. Έχει τύχει να μου ζητήσουν στρέιτ άτομα φίλοι μου να πάμε μαζί στο “I’m Positive” για την περαιτέρω ενημέρωση, πέρα από τη ροή που υπάρχει από τη Θετική Φωνή, το Antivirus και από αλλού».
Τι συμβαίνει μετά τη διάγνωση;
Ο 35χρονος Παναγιώτης όταν διαγνώστηκε στα 25 του, είχε πέσει σε κατάθλιψη, γιατί υπήρξε θύμα stealthing. «Αυτή η πρακτική που αφαιρεί ο άλλος το προφυλακτικό. Έτσι το έπαθα», εξηγεί και μας εξομολογείται ότι κόντεψαν τότε να το μάθουν οι γονείς του, γιατί στο δημόσιο νοσοκομείο όπου έκανε την εξέταση, δεν είχαν τηρήσει με ευλάβεια το ιατρικό απόρρητο.Εκτός από κάποια περιστατικά σε δημόσια νοσοκομεία και σε ένα ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο, όλοι οι συμμετέχοντες στην έρευνα μάς είπαν ότι στις μονάδες ειδικών λοιμώξεων των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται, υπάρχει πολύ καλή αντιμετώπιση σε γενικές γραμμές, αν και είναι υποστελεχωμένες. Ο Παναγιώτης μας λέει: «Καταλαβαίνω τον φόρτο τους, δηλαδή δεν μπορούν να αφιερώσουν κάθε εξάμηνο που θα κάνεις την αιματολογική σου εξέταση, να κάνουν ένα ραντεβού μαζί σου και να σε δουν, να δουν αναλυτικά τον κάθε ασθενή. Δεν υπάρχει αυτός ο χρόνος. Αλλά είναι πολύ φιλικοί». Αντίθετα, ο Γιώργος ήταν πιο «κουλ» μετά τη διάγνωση: «Πήγα, μου είπε ο γιατρός “είσαι οροθετικός” κι εγώ είπα “ωραία, κι εγώ τι θέλετε να κάνω;” Έβαλε τα γέλια ο άνθρωπος. Μου λέει “είναι πρώτη φορά στη ζωή μου που βλέπω τόση χαλαρότητα…” Λέω, “γιατρέ, ξέρω τι είναι. Πώς πάει τώρα;” Τα επόμενα στάδια δεν τα ήξερα».Πάντως, για την απρόσκοπτη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που ζουν με τον HIV, παίζει σημαντικό ρόλο και το επίδομα πρόνοιας που λαμβάνουν.
Θετικές οι αλλαγές των τελευταίων δέκα ετών
Ρωτήσαμε τους συνομιλητές μας πόσο έχει αλλάξει η κατάσταση τα τελευταία χρόνια. Με βάση την προσωπική εμπειρία του Ηλία, ως οροθετικού από το 2015 και μετά, «η πρόοδος είναι γεωμετρική, στην ενημέρωση, στην αντίληψη του κόσμου. Δεν είναι μικρά βηματάκια αυτά. Εγώ βλέπω πραγματικά άλματα. Και σε αυτό βοηθούν η ενημέρωση, ο ακτιβισμός, τα social media. Υπάρχει πρόσβαση στην ενημέρωση πολύ πιο εύκολα και γρήγορα. Οπότε εγώ μόνο θετικό βλέπω το μέλλον. Βλέπω νέους ανθρώπους για τους οποίους ο HIV είναι non-issue. Σου λένε “α, κουλ”. Πριν 10 χρόνια εγώ δεν ήμουν έτσι στην ηλικία τους. Θα γίνει non-issue ο HIV σιγά-σιγά, και ειδικά με την έλευση της PrEP. Όμως πρέπει να θυμόμαστε ότι δεν σταματάει ο αγώνας για τη σεξουαλική υγεία με το που θα έρθει η PrEP στην Ελλάδα».Και ο Κωνσταντίνος συμφωνεί: «Η αντιμετώπιση προς τους οροθετικούς έχει αλλάξει, νομίζω, διότι υπάρχει συνεχής ενημέρωση, ειδικά από τη Θετική Φωνή, γιατί την παρακολουθώ χρόνια. Απλά έχει αλλάξει κυρίως στις νεότερες γενιές. Στις παλαιότερες γενιές, που δεν έχουν στο περιβάλλον τους κάποιον οροθετικό, δεν υπάρχει μόρφωση, θεωρώ ότι έχει μείνει το μυαλό τους κολλημένο στο “α, έχεις AIDS, θα πεθάνεις”, όπως στις ταινίες στα 80’s. Έτσι το νιώθω.»Και σε πιο προσωπικό επίπεδο, όμως, τα πράγματα είναι πιο αισιόδοξα: «Δέκα χρόνια μετά τη διάγνωσή μου, δεν περίμενα ότι η ζωή μου θα είναι όπως σήμερα», λέει ο Παναγιώτης κι εξηγεί ότι «έχω όλους τους φίλους που είχα και πριν, στέκονται δίπλα μου, με στήριξαν σε όλα, ΛΟΑΤΚΙ και μη, όλοι οι φίλοι μία αγκαλιά για μένα. Επίσης, εδώ και τρεισήμισι χρόνια είμαι σε μία οροασύμβατη σχέση, η οποία πάει πάρα πολύ καλά. Είμαι με έναν άνθρωπο που τον εμπιστεύομαι πάρα πολύ, αν και πίστευα ότι και αυτό δεν θα μου συνέβαινε.Παίρνω την αγωγή μου ευλαβικά, δεν είναι κάτι ο HIV πια που το φέρνω βαρέως και που με απασχολεί επί της ουσίας.Νιώθω μία ευγνωμοσύνη, όταν ξυπνάω το πρωί. Έχω φίλους, έχω ενδιαφέροντα, έχω τη σχέση μου. Είμαι υγιής. Σημαντικά πράγματα, που δεν είναι δεδομένα».
Η PrEP έχει βαλτώσει
Δυστυχώς, ακόμα η PrEP δεν είναι διαθέσιμη επίσημα στην Ελλάδα. Ο Ηλίας λέει για το θέμα: «Οι διεκδικήσεις μας σχετικά με την PrEP έχουν βαλτώσει λίγο, αλλά δεν φταίνε οι οργανώσεις. Οι συνθήκες δεν ευνόησαν. Είναι μια πολύ σημαντική διεκδίκηση, η οποία έτσι και κερδηθεί, αυτή η επιτυχία θα ανήκει αποκλειστικά στον ακτιβισμό και στην πίεση, που ασκούν εδώ και χρόνια οι οροθετικοί ακτιβιστές. Το πέπλο του φόβου θα αρθεί ακόμα και για εκείνους που εξακολουθούν τα ανησυχούν και φοβούνται τον ιό. Ακόμα και αν δεν εμπιστεύονται κάποιον που λέει “παίρνω την αγωγή και είμαι μη ανιχνεύσιμος”, θα μπορούν να πάρουν την προστασία στα χέρια τους. Η δωρεάν πρόσβαση στην PrEP θα εξαλείψει και τις τελευταίες αμφιβολίες των ανθρώπων που έχουν ακόμα ένα “πάγωμα” σχετικά με τον ιό.Βέβαια, ακόμα και να έρθει η PrEP, η ενημέρωση πρέπει να συνεχιστεί, και για άλλα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα».
Έτσι είναι οι σχέσεις…
Για τον 30χρονο Κωνσταντίνο, «κάποιες σχέσεις μου είναι καλές, κάποιες κακές, κάποιες περίεργες. Η σχέση που έχω με τον σύντροφό μου είναι εξαιρετική, γιατί ήταν εξαρχής μαζί μου, όταν έγινε η διάγνωση. Εκείνος δεν είναι οροθετικός, αλλά παραμείναμε ζευγάρι και με έχει στηρίξει απόλυτα». Ο Ηλίας βλέπει «στο κομμάτι των σχέσεων μια σημαντική αλλαγή σίγουρα. Εννοώ ότι το 2015 ήταν πολύ, πολύ δύσκολο, σίγουρα, να κάνεις γνωστό το στάτους σου. Θα έτρωγες πολύ μεγάλη απόρριψη, γιατί ο κόσμος ακριβώς δεν ήξερε. Ακόμα κι αν έλεγες “παίρνω τα φάρμακά μου, είμαι μη ανιχνεύσιμος, δεν κινδυνεύεις από εμένα”. Υπήρχε πολύ μεγάλη αποστασιοποίηση. Τώρα το συναντάω, αλλά σε πολύ μικρότερο βαθμό.Και όμως δυστυχώς, ακόμα και το 2024, αντί να είναι μηδενικό το ποσοστό των ανθρώπων που θα με απέφευγε γι’ αυτό, δεν είναι μηδέν». «Εγώ αυτό που ευχόμουν στη ζωή μου, έχει επιτευχθεί», λέει ο Αντώνης κι εξηγεί: «Έχω έναν σύντροφο που δεν έχει HIV, δεν κώλωσε, είμαστε μαζί 8 χρόνια, μου έκανε πρόταση γάμου, παντρευτήκαμε, happily ever after. Δεν έχω καμιά ψευδαίσθηση ότι αυτό είναι ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα, ακόμα και για τα μεγάλα αστικά κέντρα. Ξέρω από πρώτο χέρι, και λόγω της δουλειάς μου παλιότερα με τη Θετική Φωνή, ότι πολλοί οροθετικοί έχουν κόψει το σεξ τελείως γιατί είναι πάρα πολύ ψυχοφθόρο το πότε το λέω, αν το λέω, αν θα χρησιμοποιήσω προφυλακτικό, και όλα αυτά. Είμαστε δυστυχώς σε πρωτόγονη κατάσταση ακόμα. Εμένα δεν μου μιλάει το 75% από το σόι μου, και πολλοί φίλοι και γνωστοί χάθηκαν».
Αυτ@ που μένουν
Τις περισσότερες φορές, οι φίλοι είναι αυτοί που στρέφεται ένα άτομο που ζει με τον HIV για να μιλήσει πρώτη φορά. «Έχω μιλήσει σε όλους τους στενούς μου φίλους», μας λέει ο Παναγιώτης και συμπληρώνει: «Το δέχτηκαν όλοι πάρα πολύ θετικά. Έχω ακόμα τους φίλους που είχα». Ο Γιώργος, αφού ξεκαθαρίσει ότι «δεν με ενδιέφερε ποτέ πώς θα το πάρει ο άλλος, εάν δεν είναι ενημερωμένος και δεν ξέρει τι είναι αυτό που έχω, τότε είναι δικό του λάθος, όχι δικό μου», μας λέει: «Όσον αφορά τους φίλους μου, τους “κολλητούς”, όλοι πάθανε σοκ. Έχω φάει χαστούκι ως αντίδραση, αλλά όχι με την αρνητική έννοια. Μία άλλη φίλη τής έπεσε ο καφές από τα χέρια. Κι έχουμε και τους γκέι φίλους μου, γιατί δεν έχω στρέιτ φίλους άντρες. Οι γκέι φίλοι μου θεωρούσα ότι θα είναι ενημερωμένοι. Δεν ήταν ποτέ». Ο Κωνσταντίνος έχει αρκετά καλή σχέση με τους φίλους του. «Υπήρχαν κάποιες περίεργες στιγμές», θυμάται, «στην αρχή της διάγνωσης, νομίζω από τη δική μου μεριά, και όσον αφορά το κομμάτι της αποδοχής, οι οποίες με έκαναν να νιώθω θλίψη, περίεργα, έλλειψη εμπιστοσύνης, αλλά με τα χρόνια που έχουν περάσει, έχω καταλάβει ότι κακώς ένιωθα έτσι, γιατί έχω δίπλα μου άτομα που με στήριξαν από την αρχή, δε φοβήθηκαν τίποτα. Υπήρχε η ενημέρωση σε αυτά τα άτομα από το ίντερνετ γενικά».
Με την οικογένεια δεν είναι το ίδιο
Για πολλά οροθετικά άτομα, η οικογένειά τους δεν το γνωρίζει. Έτσι είναι ο Κωνσταντίνος: «Η σχέση με την οικογένεια είναι περίεργη, γιατί δεν γνωρίζουν, και δεν θέλω να γνωρίζουν οπότε αυτό καθιστά κάποια πράγματα δύσκολα στη διαχείριση μιας κουβέντας, της ειλικρίνειας… Έχω αναγκαστεί να πω και ψέματα».Ο Παναγιώτης έχει μιλήσει σε μέλη της οικογένειάς του, αλλά όχι στους γονείς του, «γιατί δεν είναι σε μία φάση ζωής, που θα μπορούσαν να διαχειριστούν αυτή την πληροφορία. Και ύστερα νομίζω κι εγώ δεν θα μπορούσα να διαχειριστώ την αντίδρασή τους, να επιδείξω την υπομονή και την φροντίδα που χρειάζεται».
To λες ή όχι;
Το ζήτημα της ειλικρίνειας είναι κάτι που απασχολεί όλους τους ανθρώπους που ζουν με τον HIV. Ο Γιώργος θεωρεί ότι «οι οροθετικοί ντρέπονται να το πούνε, γιατί ο κόσμος δεν θέλει να μάθει. Το στίγμα το έχουμε δημιουργήσει μόνοι μας. Εμείς. Γιατί δεν μιλάμε για αυτό. Εγώ μιλάω με όνομα κι επίθετο. Το κάνουν πολύ λίγοι.Ήμουν ενημερωμένος από το ίντερνετ, χωρίς να μου το πει κάποιος άλλος, πριν κολλήσω. Ήθελα να ξέρω για τη σεξουαλική μου ζωή. Έτυχε να έχω την πρώτη μου επαφή με οροθετικό στα 19 μου. Μιλάμε για το 2009. Μου μίλησε από το πρώτο ραντεβού, πριν καν με φιλήσει. Φυσικά, επειδή ήμουν ενημερωμένος, δεν είχα πρόβλημα».Ο Παναγιώτης λέει ότι πριν γνωρίσει τον νυν σύντροφό του, «είχα κάποια ραντεβού που, όταν ανακοίνωνα το status μου, δεν το έπαιρναν και πολύ καλά, αλλά οκ. Ευτυχώς ο φίλος μου ήξερε για το U=U, το οποίο πρέπει να το τονίζουμε και πρέπει να γνωστοποιείται και να το ξέρει η κοινότητα μας και όχι μόνο». Και ο Ηλίας προσθέτει: «Η δουλειά που έχει γίνει από τις οργανώσεις για τον HIV είναι πολύ σημαντική. Και η εξωστρέφεια βοηθά. Εγώ μιλάω δημόσια, σε συνεντεύξεις και ως drag performer, το οποίο το έχω χρησιμοποιήσει ως ακτιβιστικό βήμα για τον HIV. Μιλώντας γι’ αυτό, το στίγμα μειώνεται. Παρ’ όλα αυτά, ακόμα υπάρχει κόσμος που σου λέει “ναι, το ακούω, αλλά εγώ συνεχίζω να φοβάμαι”. Το οποίο είναι δύσκολο να καταπολεμηθεί, γιατί δεν μπορώ να πω πως δεν είναι 100% ένας βάσιμος φόβος. Δεν τον είχα ποτέ στην ζωή μου, και πριν την διάγνωσή μου, δεν θα απέρριπτα ποτέ κανένα επειδή είχε HIV». Ο Γιώργος θυμάται: «Ήμουν με έναν άνθρωπο ο οποίος ήταν πολλά χρόνια οροθετικός… Ήταν τέλος Οκτωβρίου του 2012. Πάω να φιλήσω το άτομο αυτό, μου αρνείται και μου λέει τον λόγο. Φόβος. Ο κόσμος φοβότανε πριν 10 χρόνια. Τώρα μπορεί να μη φοβάται τόσο. Εγώ του είπα “ε, και;”» Και ο ίδιος γνωστοποιεί πια κατευθείαν το status του.
Τι πρέπει να γίνει στο μέλλον
«Αν και οι νέες διαγνώσεις μειώνονται και είναι πολύ ελπιδοφόρο αυτό, θα είχαμε ακόμα λιγότερες αν υπήρχε σωστή σεξουαλική αγωγή», επισημαίνει ο Ηλίας και προσθέτει: «Αν μαθαίναμε επακριβώς τι σημαίνει “προφυλάσσομαι” και τις επιλογές μας. Η γνώση φέρνει την εξάλειψη πολλών παθογενειών. Όχι μόνο από την ιατρική πλευρά, αλλά και σχετικά με την αποδοχή. Το ξέρουμε από την ιστορία. Πρέπει να πιέσουμε κι άλλο για τη σωστή σεξουαλική αγωγή. Θα πρέπει να είναι η πρώτη προτεραιότητα αυτή την στιγμή».
Το ίδιο υποστηρίζει και ο Αντώνης: «Να υπάρχει παιδεία πρώτα και πρόσβαση στη δωρεάν και ανώνυμη εξέταση, για να φτάσουμε σε ένα σημείο να λέμε ότι ο HIV δεν είναι τίποτα. Αλλά είμαστε ακόμα πολύ μακριά. Αυτό είναι που με κινητοποιεί εμένα. Ο HIV όπως και άλλες χρόνιες παθήσεις σου δίνουν μια κλωτσιά στον κώλο και σου λένε αυτή είναι η ζωή, είναι μία και κουνήσου. Για μένα, δεν πάμε προς την κανονικοποίηση του HIV. Βγαίνω και είμαι out για να αλλάξει αυτό. Αν χίλιοι οροθετικοί βγαίνανε αύριο και μιλούσαν, όπως και με την γκέι ορατότητα, θα γινόταν κάτι λιγότερο τρομακτικό. Και με πολύ φυσικό τρόπο θα περνούσε στα αζήτητα. Αυτό είναι το όραμα. Να είναι ο HIV μια υποσημείωση. Και δεν μπορεί να γίνει αυτό αν καταρχάς οι άνθρωποι δεν πάνε να εξεταστούν». Ο Παναγιώτης θέλει «σίγουρα, να συνεχίσουν οι ενημερωτικές καμπάνιες. Αυτά τα πράγματα γίνονται και σε ένα βάθος χρόνου. Δεν θα έρθει από τη μία μέρα στην άλλη, ξαφνικά, που θα ενημερωθεί ένα μεγάλο ποσοστό και θα έχει μια αποδοχή και μια πληροφόρηση γύρω από το θέμα, οπότε θέλει μία εντατικοποίηση, θέλει να συνεχίσουμε. Θέλει ίσως να εμπλακούν και κάποιοι άλλοι φορείς. Κάπως να φτάσει αυτό το πράγμα και σε κοινά εκτός της κοινότητάς μας».
Η αόρατη οροθετικότητα
Κάνοντας μια ανασκόπηση και βλέποντας το υλικό που έχει δημιουργηθεί για τον HIV ανά τα χρόνια, η πρώτη παρατήρηση που έρχεται στο μυαλό είναι η άμεση σχέση του με την εγγύτητα, τη σεξουαλικότητα και την επαφή. Από ντοκιμαντέρ, ταινίες, επιστημονικά (και μη) άρθρα, αυτό που μένει στις περισσότερες περιπτώσεις είναι το πώς άλλαξε καθολικά την ανθρώπινη επαφή. Και, spoiler alert, την ανθρώπινη επαφή μεταξύ cis, γκέι, λευκών στις περισσότερες περιπτώσεις ανδρών. Υπάρχει μεγαλύτερη ορατότητα σε ό,τι έχει να κάνει με HIV/AIDS και cis άντρες κυρίως ομοφυλόφιλους, από ό,τι με όποια άλλη κατηγορία. Και αυτό είναι κάτι που αποτυπώνεται τόσο στη γενικότερη βιβλιογραφία, αλλά και στο αφιέρωμα που διαβάζετε αυτή τη στιγμή.
Σε έναν μεγάλο βαθμό κατανοητό, γνωρίζοντας φυσικά την ιστορία του ιού. Και έχοντας αποδεκατίσει μια ολόκληρη γενιά γκέι ανδρών στις δεκαετίες 1980-1990, το αναγνωρίζουμε και σαν μια υπενθύμιση των όσων ανθρώπων έχουν χαθεί.
Οι θηλυκότητες και τα queer άτομα όμως με HIV υπάρχουν. Στο πρώτο “I’m positive”, που είχαμε παρακολουθήσει, μας είχαν κάνει εντύπωση όλες οι προσωπικές ιστορίες, με τις εξομολογήσεις, τα αστεία και τα δύσκολα πράγματα που ανέφεραν. Ένα κομμάτι, ωστόσο, που ξεχωρίσαμε ήταν αυτό που αφορούσε στην κυρία Κατερίνα. Η κυρία Κατερίνα, όπως και άλλες ιστορίες, έχουν σαφώς το ίδιο «δίκιο να ακουστούν», αλλά δεν είναι το κεντρικό αφήγημα του HIV. Μιλάμε για τον HIV/AIDS, για κάτι που έχει επηρεάσει τόσο μεγάλο αριθμό ανθρώπων, όμως αυτοί οι άνθρωποι που τσουβαλιάζονται είναι και διαφορετικοί μεταξύ τους και κυρίως από διαφορετικές θέσεις, με διαφορετικά προνόμια, υπόβαθρα κ.λπ. Για παράδειγμα, μπορεί όταν σκεφτόμαστε άτομα στην Ελλάδα, που μολύνθηκαν (είτε κατέληξαν είτε όχι) και ζούσαν με τον ιό στις δεκαετίες 1980-1990 να έχουμε μια εικόνα στο μυαλό μας. Ίσως την εικόνα του Μπίλυ Μπο. Αν είμαστε και ένα βήμα πιο πέρα μπορεί να σκεφτούμε ότι ο Μπίλυ Μπο είχε σίγουρα άλλη θέση/προνόμιο, οικονομική ευχέρεια, πράγματα που δεν ήταν διαθέσιμα σε άλλους γκέι άντρες της εποχής. Πόσο πιθανό είναι να σκεφτούμε, για παράδειγμα, την κυρία Κατερίνα αφιχθείσα από Νέα Υόρκη, μητέρα με παιδιά να ζει με τον ιό του HIV; Πολλά πράγματα βιώνονται διαφορετικά, αλλά το πόσο μπορούσε να αλλάξει τους όρους στη ζωή των ανθρώπων είναι καθολικό, όπως και να βιώνεται. Από τις αφηγήσεις, που υπάρχουν εκεί έξω, βλέπουμε κάποια κοινά βιώματα, όπως ο φόβος για τη ζωή, η αγωνία για τα άλλα άτομα, που έχουν κολλήσει μέσω της επαφής μαζί τους, και μια (το λιγότερο) άβολη στιγμή στον δημόσιο χώρο, που η κατάσταση της υγείας τους έχει προκαλέσει. Αυτό που θέλουμε να πούμε είναι ότι στην ιστορία αυτή, από το 1984, όταν πρωτοσυστήθηκε αυτός ο ιός (τουλάχιστον με αυτό το όνομα) στην ανθρωπότητα έχουμε ακούσει και δώσει χώρο για να ακουστεί το βίωμα από κυρίως cis γκέι άντρες. Αλλά ανάμεσα σε αυτούς υπήρχαν και υπάρχουν γυναίκες, τρανς άτομα, θηλυκότητες. Μιλάμε για ταυτότητες που έτσι κι αλλιώς είναι σε μια αίθουσα αορατότητας. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε όλες τις ζωές είτε που χάθηκαν είτε που επηρεάστηκαν είτε που ζουν σήμερα και τους χαιρόμαστε ανάμεσα μας. Υπάρχουν όμως τόσα πολλά χάδια που άλλαξαν, που είναι κρίμα να σκεφτόμαστε μόνο μια κατηγορία ανθρώπων -που επηρεάστηκαν/επηρεάζονται. Το τραύμα που δημιουργήθηκε στη ΛΟΑΤΚΙ κοινότητα παγκοσμίως είναι μεγάλο, είναι σημαντικό να ξέρουμε το παρελθόν μας, να τιμάμε το παρόν μας και να δίνουμε αξία και ορατότητα στις υπάρξεις που ζουν με τον HIV σήμερα. Όχι σε άλλα χάδια που έχουν αλλάξει, λέμε «ναι» στην ενημέρωση και στην περαιτέρω έρευνα γύρω από τον ιό, όχι στη βία και το στίγμα.
κείμενο: Πέτρος Αλεξανδρής, Έλλη Βουγιούκα & Κυριάκος Βογιατζής
