Μετά από τέσσερις δεκαετίες συμβίωσης της ανθρωπότητας με τον HIV, ποιες είναι οι εξελίξεις που γεννούν ελπίδες και προσδοκίες για μια μελλοντική «λειτουργική θεραπεία» του; Με αυτό το ερώτημα, ταξιδέψαμε στη Νέα Υόρκη, επισκεφθήκαμε το Πανεπιστήμιο Ροκφέλερ, συναντήσαμε επιστήμονες, άτομα που ζουν με HIV και συμμετέχοντες σε κλινικές μελέτες. Μιλήσαμε για ό,τι ξέρει σήμερα η επιστήμη, για ό,τι αναζητά η σύγχρονη έρευνα και για ό,τι περιμένει η κοινότητα.
γράφει η Κέλλυ Κική*
Ξαπλωμένος σε νοσοκομειακό κρεβάτι, με βελόνες στα χέρια, μοιάζει να βρίσκεται εν μέσω μιας ιδιότυπης αιμοληψίας. Είναι η πρώτη του λευκαφαίρεση, που αποτυπώνεται στο φωτογραφικό κάδρο μιας Polaroid, τοποθετημένης σχεδόν στο κέντρο μιας λευκής σελίδας. «8 Μαρτίου 2019», σημειώνεται λίγο παρακάτω στη συνοδευτική, χειρόγραφη λεζάντα. Αυτό είναι μόνο ένα από τα στιγμιότυπα που περιλαμβάνονται στις δεκάδες, πανομοιότυπης δομής, φωτογραφικές σελίδες οι οποίες, μαζί με διάφορες φόρμες συναίνεσης, αποτελέσματα ιατρικών εξετάσεων και άλλα έγγραφα, συνθέτουν το εντυπωσιακά λεπτομερές προσωπικό αρχείο-φωτογραφικό ντοκουμέντο του Λόγκαν Μπέλου (Logan Bellew) από τη συμμετοχή του σε κλινική μελέτη, στο πλαίσιο ερευνών για μια δυνητική «λειτουργική θεραπεία» («functional cure») του HIV.
Φωτογράφος ο ίδιος και υπεύθυνος παραγωγής εκθέσεων στο Διεθνές Κέντρο Φωτογραφίας στη Νέα Υόρκη (International Center of Photography, ICP), έχει οργανώσει και ταξινομήσει τα πάντα, με ειδική επιμέλεια, σε ένα χαρακτηριστικό, βαρύ κόκκινο ντοσιέ. Με αυτό ανά χείρας έρχεται και στο ραντεβού μας, ένα κρύο μεσημέρι στο τέλος Φεβρουαρίου 2024, στην πανεπιστημιούπολη του Πανεπιστημίου Ροκφέλερ, στην Άνω Ανατολική πλευρά του Μανχάταν. Καθόμαστε σε μια μικρή αίθουσα συσκέψεων στο πρώτο και ιστορικό κτίριο της πανεπιστημιούπολης, το Founder’s Hall, που γειτνιάζει με το ερευνητικό νοσοκομείο του Πανεπιστημίου, το οποίο ο Λόγκαν επισκεπτόταν κατά τη διάρκεια της συμμετοχής του στην κλινική μελέτη το 2019.
Η Αριζόνα, η Κύπρος, το κόκκινο ντοσιέ
Ξεφυλλίζουμε το κόκκινο ντοσιέ χωρίς βιασύνη, όσο παράλληλα κουβεντιάζουμε: Ο ίδιος ήταν φοιτητής φωτογραφίας και ιστορίας της τέχνης στην Αριζόνα των ΗΠΑ το 2011, όταν μια καθηγήτριά του τού έδωσε την ευκαιρία να περάσει το καλοκαίρι, ως φωτογράφος μιας ανασκαφής στην Πόλη Χρυσοχούς στην Κύπρο –όπου αργότερα έμελλε να έχει «τη δεύτερη ζωή» του, όπως εκείνος την αποκαλεί. Η ανασκαφή ήταν αυτό που αρχικά τον πήγε στο νησί, αλλά «μετά άρχισα να ενδιαφέρομαι να δω πώς είναι ένα queer άτομο να ζει στην Κύπρο. Νοίκιασα αυτοκίνητο, άρχισα να πηγαίνω σε άλλες πόλεις. Το 2012 προσκλήθηκα και πάλι να φωτογραφίσω την ανασκαφή και, έτσι, επέστρεψα το καλοκαίρι του 2012. Τότε, άρχισα να βγαίνω, να εξερευνώ λίγο περισσότερο, να κάνω φίλους και κατέληξα να έχω τη συνεύρεση στην οποία κόλλησα και έγινα θετικός στον HIV, αλλά δεν το ήξερα εκείνη τη στιγμή. Σχεδόν έναν μήνα αφότου επέστρεψα από την Κύπρο, αρρώστησα τόσο βαριά που πήγα στα επείγοντα […] Μου έκαναν “στρεπ τεστ” και βγήκε αρνητικό. Μου είπαν, όμως, ότι μοιάζει με στρεπτόκοκκο και πιθανώς πρόκειται για ψευδώς αρνητικό αποτέλεσμα. Μου έδωσαν αντιβίωση και με έστειλαν σπίτι. Μέσα σε δύο εβδομάδες, ένιωσα καλύτερα […] Διαπίστωσα ότι, ενώ άρχισα να αισθάνομαι καλύτερα, είχα κάποιους λεμφαδένες, πίσω από τα αυτιά μου και στον λαιμό μου, που παρέμεναν πρησμένοι. Σκεφτόμουν ότι ίσως κάτι δεν πάει καλά, αλλά δεν έδωσα πολλή σημασία τότε, μέχρι που πήγα για έναν προληπτικό έλεγχο ρουτίνας για σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα, όπως συνήθιζα τότε να κάνω ανά κάποιους μήνες», αφηγείται ο ίδιος. Τελικά, διαγνώστηκε θετικός στον HIV τον Φεβρουάριο 2013. Καθώς τότε βρισκόταν σε διαδικασία προετοιμασίας για τις μεταπτυχιακές σπουδές του και, τελικά, μετακόμισης στο Νιου Μέξικο για τον σκοπό αυτό, του πήρε περίπου έναν χρόνο έως ότου καταφέρει να ολοκληρώσει τις διαδικασίες ασφαλιστικής κάλυψης για να ξεκινήσει αγωγή με αντιρετροϊκά φάρμακα και, άρα, πολύ σύντομα ο ιός να «πέσει» σε μη ανιχνεύσιμα επίπεδα –στα οποία και παραμένει τα τελευταία δέκα χρόνια, με τη σταθερή τήρηση της αντιρετροϊκής αγωγής (ένα χάπι την ημέρα).
Μετά τη διάγνωσή του και την έναρξη της αγωγής, δεν άργησε να ταξιδέψει ξανά στην Κύπρο. Δημιούργησε δεσμούς με το νησί και έκτοτε επιστρέφει πολύ συχνά. Είναι, άλλωστε, επί χρόνια, εθελοντής της Κίνησης Συμπαράστασης για το AIDS (AIDS Solidarity Movement) στην Κύπρο. Η δράση του εκεί αποτελεί μια «εξαιρετική ανταμοιβή» και για τον ίδιο, όπως λέει, καθώς μέσω αυτής «είχα την ευκαιρία να αντιμετωπίσω και να πολεμήσω, κατά κάποιον τρόπο, τις δυνάμεις του στίγματος και της ελλιπούς εκπαίδευσης που μου προκάλεσαν μεγάλο πόνο κατά τα αρχικά στάδια της διάγνωσής μου». Το 2019, μια χρονιά που η οικονομική του κατάσταση δεν του επέτρεπε να ταξιδέψει στην Κύπρο και να περάσει τον συνηθισμένο χρόνο εκεί, αναρωτιόταν με ποιον τρόπο μπορεί να συμμετάσχει και να είναι ενεργός «σε κάτι που αφορά την πρόοδο του κινήματος των ανθρώπων που ζουν με HIV». Τότε, παρουσιάστηκε η ευκαιρία να συμμετάσχει στην εν λόγω επιστημονική έρευνα και να έχει την εμπειρία που τώρα εσωκλείεται στο κόκκινο ντοσιέ.
Εάν μπορώ, θα χρησιμοποιήσω το σώμα μου, τον ιό μου, τα αιμοσφαίριά μου για να συμβάλλω στη θεραπεία κάποιου άλλου ή στην πρόληψη της ορομετατροπής για κάποιον άλλο στο μέλλον, ή ακόμη και απλώς για να απελευθερώσω τους ανθρώπους από αυτό το στίγμα. – Λόγκαν Μπέλου
Επρόκειτο για μια κλινική μελέτη φάσης 1β (μικρής κλίμακας έρευνας σε ανθρώπους), που διεξήχθη στο Νοσοκομείο του Πανεπιστημίου Ροκφέλερ και στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης στη Βοστώνη, και κατά την οποία χορηγήθηκαν, σε βάθος 20 εβδομάδων, επτά δόσεις ενός συνδυασμού δύο ευρέως εξουδετερωτικών αντισωμάτων (broadly-neutralizing antibodies, bnAbs) σε εθελοντές που ζουν με HIV, είτε παράλληλα με την αντιρετροϊκή αγωγή τους είτε διακόπτοντάς την. Σκοπός ήταν να διαπιστωθεί για πόσο καιρό, μετά την υπό δοκιμή θεραπεία αντισωμάτων, το ιικό φορτίο των συμμετεχόντων στην έρευνα μπορούσε να διατηρηθεί σε μη ανιχνεύσιμα επίπεδα.
Στην περίπτωση του Λόγκαν, η τέταρτη έγχυση που του έγινε ήταν και η τελευταία. Στις 24 Μαΐου 2019, τα αποτελέσματα αιματολογικών εξετάσεων έδειξαν ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, το οποίο ήταν περισσότερο αυξημένο μία εβδομάδα αργότερα. O HIV είχε κάνει το λεγόμενο «ριμπάουντ». Σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες της μελέτης, αυτό σήμανε τη διακοπή της χορήγησης αντισωμάτων για εκείνον και την επιστροφή του στην αντιρετροϊκή αγωγή, με την οποία επήλθε εκ νέου καταστολή του ιικού φορτίου. «Απογοητεύτηκα που δεν έφτασα έως το τέλος, έως την τελευταία έγχυση […] Ήξερα ότι αυτό θα συνέβαινε και μου είχαν πει ότι θα συνέβαινε κάποια στιγμή, ότι “το θέμα είναι να δούμε πόσο καιρό θα κρατήσει, αυτό είναι που ψάχνουμε”», λέει ο Λόγκαν, 35 ετών σήμερα, ο οποίος πλέον είναι, επίσης, εκ των ιδρυτικών μελών της Συμβουλευτικής Επιτροπής από Μέλη της Κοινότητας (Community Advisory Board, CAB) στο Πανεπιστήμιο Ροκφέλερ.
Τα αποτελέσματα της συγκεκριμένης κλινικής μελέτης δημοσιεύθηκαν τον Απρίλιο 2022 στο περιοδικό Nature: Μεταξύ άλλων ευρημάτων, προέκυψε ότι 13 από τους 17 εθελοντές διατήρησαν την ιολογική καταστολή για τουλάχιστον 20 εβδομάδες χωρίς αντιρετροϊκή αγωγή, ενώ δύο από τα άτομα που έλαβαν και τις επτά δόσεις αντισωμάτων διατήρησαν την καταστολή μετά από έναν χρόνο. Η μελέτη κατέληξε στο συμπέρασμα ότι «η χορήγηση αντισωμάτων επηρεάζει το “ρεζερβουάρ” του HIV-1, αλλά απαιτούνται επιπλέον, μεγαλύτερες και πιο μακροχρόνιες μελέτες, για να καθοριστεί η ακριβής επίδραση της ανοσοθεραπείας με αντισώματα στο “ρεζερβουάρ”».
O HIV εισέρχεται και ενσωματώνεται στο DNA των κυττάρων μας. Όταν ο ιός γίνεται μέρος του κυττάρου, παραμένει «σιωπηλός», κρυμμένος από το ανοσοποιητικό σύστημα. Το κύτταρο συνεχίζει, όμως, να ζει και να παράγει άλλα παρόμοια κύτταρα, με αποτέλεσμα ο ιός να μην εξαλείφεται. Αυτό είναι το λεγόμενο «ρεζερβουάρ».
To ρεζερβουάρ του HIV
Στο φάσμα της έρευνας για τον HIV, εάν στο ένα άκρο βρίσκεται το εμβόλιο (η επιστήμη είναι ακόμη μακριά από ένα αποτελεσματικό εμβόλιο για την πρόληψη του HIV), στο άλλο υπάρχει η «θεραπεία» –που θα σήμαινε είτε πλήρη εξάλειψη του ιού είτε καταστολή του, με τρόπο που δεν θα μπορεί να αναπαραχθεί. Υπάρχουν, όμως, διάφοροι λόγοι για τους οποίους είναι δύσκολο να επιτευχθεί μια πραγματική θεραπεία: Αφενός, ο ιός μεταλλάσσεται συχνά και, αφετέρου, επιτίθεται στο ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο και επηρεάζει, τελικά, με δύο τρόπους: μεταμφιεζόμενος και εξασθενίζοντάς το. Παράλληλα, όμως, ο HIV έχει το ειδοποιό χαρακτηριστικό να εισέρχεται και να ενσωματώνεται στο DNA των κυττάρων μας. Όταν ο ιός γίνεται μέρος του κυττάρου, παραμένει «σιωπηλός», κρυμμένος από το ανοσοποιητικό σύστημα. Το κύτταρο συνεχίζει, όμως, να ζει και να παράγει άλλα παρόμοια κύτταρα, με αποτέλεσμα ο ιός να μην εξαλείφεται. Αυτό είναι το λεγόμενο «ρεζερβουάρ». Τα συνήθη, τα τυπικά φάρμακα για τον HIV, τα αντιρετροϊκά, προλαμβάνουν νέους κύκλους μόλυνσης, μπλοκάρωντας την αναπαραγωγή του ιού, αλλά δεν έχουν επίδραση στα κύτταρα που φέρουν ήδη τον HIV, δηλαδή σε αυτό το «απόθεμα» κυττάρων, το «ρεζερβουάρ».
Τα ευρέως εξουδετερωτικά αντισώματα
Εκεί ακριβώς, στο ρεζερβουάρ του HIV, είναι που στοχεύουν οι σύγχρονες έρευνες, με διαφορετικές κατηγορίες στρατηγικών να αναπτύσσονται. Εν μέσω των διάφορων προσεγγίσεων, υπάρχει η ανοσοθεραπεία, η οποία, επίσης, περιλαμβάνει διαφορετικά εργαλεία για την ενεργοποίηση διάφορων κλάδων του ανοσοποιητικού συστήματος. Υπό την ομπρέλα της, βρίσκονται τα αντισώματα. Η ερευνητική ομάδα του Πανεπιστημίου Ροκφέλερ εστιάζει στα ευρέως εξουδετερωτικά αντισώματα –«ευρέως» σημαίνει ότι μπορούν να αναγνωρίσουν διαφορετικούς τύπους HIV, επειδή είναι σε θέση να εντοπίζουν μέρη του ιού που δεν αλλάζουν. «Εξουδετερωτικά» είναι επειδή εμποδίζουν τον ιό να μολύνει νέα κύτταρα. Πρόκειται για αντισώματα, τα οποία απομονώθηκαν από λευκά αιμοσφαίρια ατόμων που ζουν με HIV και αναπαράχθηκαν στο εργαστήριο ως μονοκλωνικά αντισώματα, που σημαίνει ότι κάθε δόση «περιέχει το ίδιο ακριβώς αντίσωμα, του οποίου γνωρίζουμε καλά τη λειτουργία, την ισχύ και την ευρύτητά του», θα μας εξηγήσει η Δρ. Μαρίνα Κάσκι (Marina Caskey), Kαθηγήτρια Kλινικής Έρευνας και Γιατρός στο Πανεπιστήμιο Ροκφέλερ, σε συνάντησή μας.
Καταστολή του ιού σημαίνει ότι αποτρέπεις την εξέλιξη της νόσου και τη μετάδοση. Επομένως, σε βάθος χρόνου, ιολογική καταστολή σημαίνει ιολογική καταστολή χωρίς αντιρετροϊκά φάρμακα. Και αυτό είναι ‘λειτουργική θεραπεία‘. – Δρ. Μαρίνα Κάσκι
Η ίδια όχι μόνο είναι από τους ανθρώπους πίσω από τον σχεδιασμό της έρευνας στην οποία συμμετείχε ο Λόγκαν Μπέλου, αλλά έχει, επίσης, ηγηθεί σειράς κλινικών μελετών πρώιμης φάσης οι οποίες έχουν αναζωογονήσει τον τομέα της έρευνας γύρω από τον HIV. «Έχουμε διεξαγάγει μελέτες όπου δόθηκαν αντισώματα σε ανθρώπους με HIV που δεν έκαναν θεραπεία, ώστε να εξετάσουμε την επίδρασή τους στο ιικό φορτίο. Σε άλλες μελέτες, άνθρωποι που έπαιρναν αντιρετροϊκή αγωγή συνέχισαν να την παίρνουν, αλλά τους δόθηκαν αντισώματα, για να δούμε εάν αυτά θα μείωναν τα μολυσμένα κύτταρα, εάν θα επηρέαζαν το ιικό απόθεμα. Υπάρχουν, επίσης, μελέτες στις οποίες η αντιρετροϊκή αγωγή αντικαταστάθηκε προσωρινά με αντισώματα, μια διαδικασία που ονομάζεται Αναλυτική Διακοπή Θεραπείας (“Αnalytical Τreatment Ιnterruption”, ATI)», λέει η Δρ. Κάσκι, περιγράφοντας μερικά από τα διαφορετικά κλινικά σενάρια που εξετάζονται ερευνητικά.
Μιλώντας για τα αντισώματα, δεν θα μπορούσαμε να μην αναζητήσουμε τον επιστήμονα αναφοράς στον τομέα, εκ των ανθρώπων που τα ανακάλυψαν, τον Δρ. Μισέλ Νουσενσβάιγκ (Michel Nussenzweig), Καθηγητή Ζάνβιλ Α. Κον και Ραλφ Στάινμαν, Ερευνητή στο Ιατρικό Ινστιτούτο Χάουαρντ Χιουζ, Ανώτερο Ιατρό, Επικεφαλής του Εργαστηρίου Μοριακής Ανοσολογίας στο Πανεπιστήμιο Ροκφέλερ. Ο ίδιος υπηρετεί και ως Συνδιευθυντής, υπεύθυνος για τις ανοσολογικές μελέτες, στο Stavros Niarchos Foundation (SNF) Institute for Global Infectious Disease Research στο Πανεπιστήμιο Ρόκφελερ.
Τον συναντάμε στο γραφείο του, δίπλα από το εργαστήριο. Συνοψίζοντας με απλά λόγια όσα η επιστημονική κοινότητα επιδιώκει, ο Δρ. Νουσενσβάιγκ εξηγεί: «Στην έρευνα για τη θεραπεία, αυτό που προσπαθούμε να κάνουμε είναι να απαλλαγούμε από τα κύτταρα τα οποία είναι μολυσμένα και παραμένουν στους ανθρώπους ακόμη και όταν παίρνουν φάρμακα. Αυτό που προσπαθούμε να κάνουμε στο εργαστήριο αυτή τη στιγμή είναι, στην πραγματικότητα, να δουλέψουμε τόσο στο εμβόλιο όσο και στην ατζέντα της θεραπείας. Προσπαθούμε να καταλάβουμε πού κρύβεται ο ιός, πώς κρύβεται. Η ιδέα είναι ότι, εάν κατανοήσουμε πού και πώς κρύβεται, ίσως μπορέσουμε να τον προσεγγίσουμε. Και πιστεύουμε ότι τα αντισώματα είναι μέρος της λύσης, για να φτάσουμε στα κύτταρα που κρύβονται, να τα ταυτοποιήσουμε και να επιτρέψουμε στο ανοσοποιητικό σύστημα να τα αναγνωρίσει».
Σήμερα, υπάρχουν φαρμακευτικές εταιρείες οι οποίες δοκιμάζουν τα αντισώματα για την εύρεση μακροχρόνιων αγωγών: αντί ένα άτομο που ζει με HIV να πρέπει να παίρνει ένα χάπι αντιρετροϊκής αγωγής την ημέρα, να μπορεί να κάνει μια ένεση κάθε έξι μήνες, για παράδειγμα. «Αυτό θα ήταν πιθανότατα πολύ καλό για κάποιους ανθρώπους, όπως εκείνοι που ξεχνούν να πάρουν τα φάρμακά τους, οι έφηβοι και οι νέοι. Θα ήταν συναρπαστικό. Νομίζω, όμως, ότι μια απλώς χρόνια θεραπεία δεν είναι αρκετή. Και πραγματικά θα ήθελα να δω μία από τις άλλες δύο λύσεις, που θα πήγαινε πραγματικά παραπέρα τη δημόσια υγεία», σχολιάζει ο Δρ. Νουσενσβάιγκ.
H «λειτουργική θεραπεία» του HIV
Τι θα ήταν θεραπεία στην περίπτωση του HIV και ποιο ακριβώς είναι το επίτευγμα που επιδιώκει και δύναται η επιστήμη να προσφέρει στην ανθρωπότητα είναι το μεγάλο ερώτημα –και ίσως αμφιλεγόμενο ζήτημα. Τη «θεραπεία» μπορεί κανείς να την ορίσει με πολλούς διαφορετικούς τρόπους, λέει ο Δρ. Νουσενσβάιγκ και προσθέτει: «μπορείς να την ορίσεις ως την πλήρη εξάλειψη του ιού. Αυτό είναι απίθανο, για διάφορους λόγους. Αλλά θεραπεία θα μπορούσε, επίσης, να είναι η ύφεση –όπως στις θεραπείες του καρκίνου, οι άνθρωποι παρουσιάζουν ύφεση και δεν χρειάζονται φάρμακα για μεγάλο χρονικό διάστημα. Νομίζω ότι αυτό μπορεί να είναι δυνητικά εφικτό».
Η Δρ. Κάσκι θα υπερθεματίσει από την πλευρά της: «Γενικά, θεωρούμε ότι με τη θεραπεία εξαλείφουμε κάτι εντελώς. Στην περίπτωση του HIV, χρησιμοποιούμε τον όρο πιο γενικά. Και ίσως για αυτόν τον λόγο η χρήση της λέξης επιδέχεται κάποια κριτική, αλλά βασικά μιλάμε για μακροπρόθεσμη ιολογική καταστολή. Δηλαδή, εάν πάμε να μετρήσουμε τον ιό στο αίμα με τις συνηθισμένες μεθόδους, δεν θα μπορεί να μετρηθεί. Και αυτό έχει προεκτάσεις, διότι ξέρουμε ότι τότε η λοίμωξη του ατόμου δεν μπορεί να προχωρήσει ώστε να αναπτύξει νόσο. Και ξέρουμε ότι τα άτομα με μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, ή ακόμη και με χαμηλό ιικό φορτίο, δεν μπορούν να μεταδώσουν τον ιό σε σύντροφο [σ.σ.: αναφορά στην επαναστατική ανακάλυψη, γνωστή ως “U=U”, που αποτελεί επιστημονική παραδοχή τα τελευταία χρόνια, ότι μη ανιχνεύσιμο (undetectable) ιικό φορτίο σημαίνει μη μεταδοτικό (untrasmittable)]. Έτσι, καταστολή του ιού σημαίνει ότι αποτρέπεις την εξέλιξη της νόσου και τη μετάδοση. Επομένως, σε βάθος χρόνου, ιολογική καταστολή σημαίνει ιολογική καταστολή χωρίς αντιρετροϊκά φάρμακα. Και αυτό είναι “λειτουργική θεραπεία”».
Στη Νέα Υόρκη, μόλις ένα τετράγωνο πιο πάνω από το Πανεπιστήμιο Ροκφέλερ, βρίσκεται η Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Γουέλ Κορνέλ. Eκεί, στο γραφείο του, λίγο αφού έχει επιστρέψει από το εργαστήριο, συναντάμε τον Δρ. Μπραντ Τζόουνς (Brad Jones), Αναπληρωτή Καθηγητή στο Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου, ο οποίος, επίσης, συνδιευθύνει ως κύριος ερευνητής, σε συνεργασία με τη Δρ. Κάσκι, το πρόγραμμα REACH (Research Enterprise to Advance a Cure for HIV), που χρηματοδοτείται από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ (National Institutes of Health, NIH), τον κύριο ομοσπονδιακό οργανισμό για τη διεξαγωγή και την υποστήριξη ιατρικής έρευνας στη χώρα. Ο Δρ. Τζόουνς εργάζεται στην έρευνα για τον HIV εδώ και περίπου 24 χρόνια –έχει, στην ουσία, αφιερώσει την καριέρα του στον τομέα. Mε την επίτευξη μιας θεραπείας, θέλουμε «να απελευθερώσουμε τους ανθρώπους από το βάρος της δια βίου φαρμακευτικής αγωγής, ώστε να υπάρξει μια λύση για εκείνους που η αντιρετροϊκή αγωγή δεν τους ταιριάζει ή δεν μπορούν να την τηρήσουν για διάφορους λόγους», λέει.
Σύντομα η κουβέντα και μαζί του θα οδηγήσει στα αντισώματα: «Εάν χορηγούσαμε αυτά τα ευρέως εξουδετερωτικά αντισώματα κάθε λίγους μήνες σε κάποιον, αυτό θα έμοιαζε κάπως με λειτουργική θεραπεία, σωστά; Οι άνθρωποι θα εξακολουθούσαν να χρειάζονται κάποια θεραπεία, αλλά δεν θα ήταν φαρμακευτική αγωγή. Ίσως αυτό να έχει κάποια πλεονεκτήματα. Επιπλέον, υπάρχουν προσεγγίσεις που εξετάζουν τρόπους για να δώσουν ώθηση στον οργανισμό να παράγει αυτά τα ευρέως εξουδετερωτικά αντισώματα από μόνος του. Έτσι, αντί κανείς να πηγαίνει για ένεση κάθε λίγους μήνες, ορισμένα κύτταρα στο σώμα του, θα παράγουν αυτά τα αντισώματα. Και αν μπορούσαμε να πετύχουμε κάτι τέτοιο, τότε αυτό θα έμοιαζε με λειτουργική θεραπεία. Από την άλλη πλευρά, τα αντισώματα, εκτός από την εξουδετέρωση –η οποία εμποδίζει τον ιό να μολύνει νέα κύτταρα–, μπορούν, επίσης, να προσκολλώνται σε μολυσμένα κύτταρα και να τα στοχοποιούν, προκειμένου να τα εξοντώσει το ανοσοποιητικό σύστημα. Επομένως, τα αντισώματα έχουν αυτές τις δύο διαφορετικές επιδράσεις. Βλέπετε, λοιπόν, υπό αυτήν την οπτική, πώς τα αντισώματα μπορούν, επίσης, να χρησιμοποιηθούν για μια κλασική θεραπεία».
Η εστίαση στην ύφεση, στην καταστολή του ιού, δυνητικά χωρίς φάρμακα («λειτουργική θεραπεία») έναντι μιας ιδεατής ίασης («κλασική θεραπεία») αποτελεί «θέμα παθιασμένων συζητήσεων εντός της κοινότητας συνηγορίας για τον HIV», λέει ο 72χρονος Υβ Γκέμπαρντ (Yves Gebhardt), συνταξιούχος που εργαζόταν στον τομέα της εστίασης, ο οποίος είναι εθελοντής του Δικτύου Φροντίδας για τον HIV στο Μανχάταν (Manhattan HIV Care Network) για περισσότερα από δώδεκα χρόνια και επίσης μέλος της Συμβουλευτικής Επιτροπής από Μέλη της Κοινότητας στο Πανεπιστήμιο Ροκφέλερ. Σε αυτό το «ντιμπέιτ», ο ίδιος τοποθετείται με την προσωπική του ιστορία: Μετακόμισε από τη Γαλλία στις ΗΠΑ το 1980 και διαγνώστηκε με HIV το 2002. «Δεν είχα σκεφτεί ποτέ ότι θα μπορούσα να είμαι θετικός, καθώς βασικά δεν ήμουν σεξουαλικά ενεργός. Είχα σεξουαλικές επαφές μία ή δύο φορές τον χρόνο. Οπότε, δεν είχα ποτέ σκεφτεί να κάνω τεστ για HIV. Όταν κάποια στιγμή έκανα υψηλό πυρετό, ο τότε συγκάτοικός μου με έστειλε στο νοσοκομείο και μου είπε να κάνω εξετάσεις. Και τότε ήταν που βρήκαν ότι είχα καρκίνο τετάρτου σταδίου (λέμφωμα Χότζκιν), και η διάγνωσή μου με HIV ήρθε ταυτόχρονα. Ήταν, φυσικά, μια φοβερή στιγμή. Στην πραγματικότητα, ακόμη και οι γιατροί ήταν κάπως μπερδεμένοι και δεν ήξεραν τι να κάνουν, τι να αντιμετωπίσουν πρώτα. Έπρεπε να ξεκινήσουν με τον HIV ή να αρχίσουν με τη θεραπεία για τον καρκίνο; Οπότε, αποφάσισαν να κάνουν κάτι τελείως καινοτόμο για εκείνη την εποχή, νομίζω: ξεκίνησαν και τις δύο θεραπείες την ίδια μέρα». Μέσα σε περίπου επτά-οκτώ μήνες, «ήμουν σε αυτό που λέμε ύφεση, το οποίο είναι μια μορφή ίασης» λέει ο ίδιος, αναφερόμενος στον καρκίνο. Όταν πριν από 22 χρόνια ξεκίνησε την αντιρετροϊκή αγωγή του για τον HIV, του είχε χορηγηθεί ένα σχήμα τριών φαρμάκων, με συνολικά οκτώ χάπια, τα οποία έπρεπε να παίρνει δύο φορές την ημέρα –16 χάπια ημερησίως στο σύνολο. Του πήρε σχεδόν δύο χρόνια, ώστε το ιικό φορτίο του να μειωθεί σε μη ανιχνεύσιμα επίπεδα, όπου και παραμένει έκτοτε –με την αγωγή του σήμερα, τα τελευταία τέσσερα-πέντε χρόνια, να έχει περιοριστεί στο ένα χάπι την ημέρα.
«Όλοι είναι εξοικειωμένοι με την ύφεση όταν πρόκειται για τον καρκίνο. Εμένα δεν μου έχουν πει ποτέ ότι θεραπεύτηκα από τον καρκίνο. Οπότε, για μένα η ύφεση είναι μια χαρά. Θα προτιμούσα μια ολική εκδίωξη του εισβολέα; Ναι, φυσικά. Εάν αυτό δεν είναι, όμως, εφικτό, ή ίσως δεν είναι εφικτό τώρα, εν τω μεταξύ, απλώς εμποδίστε τον να συνεχίσει να δρα. Ας τον εξουδετερώσουμε και τον πετάμε έξω αργότερα. Και αυτό μου κάνει», λέει ο Υβ σήμερα.
Από τη δεκαετία του 1980, όταν ο HIV ισοδυναμούσε με καταδίκη σε θάνατο, αλλά και από τη δεκαετία του 1990, όταν αρχικά η αζιδοθυμιδίνη (γνωστή ως ΑΖΤ) και αργότερα τα τριπλά σχήματα αντιρετροϊκών φαρμάκων, που συνεπάγονταν πάρα πολλά χάπια την ημέρα και πολλές παρενέργειες, η ανθρωπότητα έχει διανύσει πολλά χιλιόμετρα. Οι σημερινές αντιρετροϊκές αγωγές, που συχνά περιορίζονται σε ένα χάπι την ημέρα, εξασφαλίζουν ποιότητα ζωής και, επίσης, εφόσον τηρούνται όπως έχουν συνταγογραφηθεί με σταθερή συνέπεια, είναι ικανές να διατηρούν το ιικό φορτίο μη ανιχνεύσιμο –συμβάλλοντας, έτσι, εμμέσως, στη διακοπή της μετάδοσης του ιού. Ακόμη, όμως, και αν ο HIV έχει μετατραπεί σε χρόνια κατάσταση, η ανακάλυψη μιας λειτουργικής θεραπείας είναι ζωτικής σημασίας για διάφορους λόγους, ιατρικούς, πρακτικούς και ψυχολογικούς.
Οτιδήποτε μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με HIV, θα το έκανα χωρίς δισταγμό. Θέλω να είμαι εν ζωή, όταν βρεθεί μια θεραπεία–ακόμη κι αν είμαι στα 60 ή στα 70 μου. – Ντέιβιντ Τέρνερ
Το στίγμα και η ελευθερία
Μιλώντας με μέλη της κοινότητας, με ανθρώπους που ζουν με HIV, είναι βέβαιο πως κανείς θα ακούσει για το ψυχολογικό βάρος ως το μεγαλύτερο πρόβλημα της διαβίωσης με τον ιό σήμερα και για το καθημερινό άγχος να μην ξεχάσει κανείς τα φάρμακά του –φίλοι, οικογένεια, κινητό τηλέφωνο, ξυπνητήρια και το λεγόμενο «pill box» (κουτί τοποθέτησης χαπιών σε θήκες ανά ημέρα), ό,τι βολεύει περισσότερο τον καθένα επιστρατεύεται ως ημερήσια υπενθύμιση.
«Ελευθερία», απαντά, μονολεκτικά και αφοπλιστικά, στην ερώτηση τι θα σήμαινε για τον ίδιο η ανακάλυψη και διάθεση κάποιου είδους θεραπείας, ο 32χρονος Ντέιβιντ Τέρνερ (David Turner), συγγραφέας και ηθοποιός φωνής που ζει με HIV από το 2017. «Απελευθέρωση από τις σκέψεις μου», συμπληρώνει, προσθέτοντας συγκινημένος ότι επίσης θα σήμαινε πολλά για όλους τους ανθρώπους που χάθηκαν από AIDS/HIV, ότι «δεν πέθαναν μάταια». Την περίοδο που συναντιόμαστε, στο τέλος Φεβρουαρίου 2024, ο ίδιος συμμετέχει σε κλινική μελέτη, που διεξάγεται στο Νοσοκομείο του Πανεπιστημίου Ρόκφελερ και στο Κλινικό Κέντρο των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας στη Μπεθέσντα του Μέριλαντ και η οποία περιλαμβάνει την ενδοφλέβια χορήγηση είτε των δύο μονοκλωνικών αντισωμάτων, πάνω στα οποία εργάζεται η ερευνητική ομάδα του Πανεπιστημίου Ροκφέλερ, είτε εικονική ουσία (placebo). Η συγκεκριμένη μελέτη είναι «τυφλή»: δηλαδή, ούτε η ερευνητική ομάδα ούτε τα άτομα που λαμβάνουν μέρος γνωρίζουν τι έχει λάβει καθένας τους. Παράλληλα, οι συμμετέχοντες συνεχίζουν κανονικά τη συνηθισμένη θεραπεία τους, δεδομένου ότι σκοπός της μελέτης είναι να αξιολογήσει εάν τα αντισώματα μπορούν να έχουν επίδραση στο ρεζερβουάρ του HIV κατά τη διάρκεια ιογενούς καταστολής που έχει επέλθει με αντιρετροϊκή αγωγή. Κάθε συμμετέχων θα λάβει μέρος για 20 μήνες, ενώ συνολικά η έρευνα, στην οποία θα συμμετάσχουν περίπου 100 άτομα, θα διαρκέσει τρία έως τέσσερα χρόνια.
«Οτιδήποτε μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με HIV, θα το έκανα χωρίς δισταγμό […] Θέλω να είμαι εν ζωή, όταν βρεθεί μια θεραπεία –ακόμη κι αν είμαι στα 60 ή στα 70 μου», λέει ο Ντέιβιντ, ο οποίος μεγάλωσε στη νότια Λουιζιάνα και μετακόμισε στη Νέα Υόρκη το 2012. Όταν διαγνώστηκε θετικός στον HIV ήταν σε πολύ άσχημη κατάσταση: είχε βρεθεί άστεγος, έκανε χρήση ναρκωτικών ουσιών και, κυρίως, υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ αλλά και σεξ χωρίς προφυλάξεις. «Ακόμη και αν εκείνη την ημέρα που διαγνώστηκα θετικός είχα βγει αρνητικός, πιθανότατα θα ήμουν νεκρός σήμερα –ίσως και από υπερβολική δόση. Κατά μία έννοια, ο HIV με έκανε να επαναφέρω τη ζωή μου στον σωστό δρόμο», λέει σήμερα που έχει αλλάξει εντελώς τον τρόπο ζωής του: προσέχει τη διατροφή του και την ψυχική του υγεία, δεν καπνίζει, δεν κάνει χρήση ναρκωτικών, δεν πίνει αλκοόλ.
Ακόμη τον πληγώνει, όμως, το στίγμα: «Μου αρέσει που μένω εδώ πάνω (σ.σ.: στη Νέα Υόρκη). Μπορώ να είμαι μαύρος, γκέι και οροθετικός, χωρίς να νιώθω ότι κινδυνεύω. Δεν συμβαίνει το ίδιο κάτω, στον Νότο. Και είναι αστείο, ζούμε στις ΗΠΑ, με τόσες πολλές ιδεολογίες σε μία χώρα», σχολιάζει. Και έπειτα συνεχίζει: «Δεν μπορώ ποτέ να επιστρέψω στην πόλη καταγωγής μου, χωρίς να έρθω αντιμέτωπος με κάποια μορφή διάκρισης. Όταν πέθανε η γιαγιά μου, πήγα κάτω για την κηδεία της –το 2021. Κανείς δεν με άγγιζε. Κανείς δεν ήθελε να μου δώσει το χέρι, επειδή έχω HIV. Είδαν τον πατέρα μου, τη νονά μου, και τους αγκάλιασαν. Με εμένα, όμως, δεν ήθελαν να έχουν καμία σχέση. Με κοιτούσαν σαν να έχω πανούκλα ή κάτι τέτοιο. Οπότε, το στίγμα και η μισαλλοδοξία είναι ακόμα εδώ, σε πολλούς από εμάς, ειδικά στις μικρές πόλεις. Σε πόλεις όπως η Νέα Υόρκη, η Νέα Ορλεάνη ή το Σικάγο, δεν θα συναντήσεις διακρίσεις τόσο πολύ, διότι σχεδόν όλοι έχουν τα δικά τους θέματα, αλλά στον Νότο, στις μικρές χριστιανικές πόλεις…».
Γυναίκα, ετεροφυλόφιλη, μακροχρόνια επιζήσασα –μειονότητα
Τα μέλη της κοινότητας θα τονίσουν την ανάγκη για προσβασιμότητα και συμπερίληψη σε οποιουδήποτε τύπου μελλοντική θεραπεία. «Χρειαζόμαστε μια θεραπεία για όλους –όχι μόνο για τους λευκούς, όχι μόνο για τους πλούσιους, όχι μόνο για τους Αμερικανούς, όχι μόνο για τους Δυτικούς. Μια θεραπεία που θα είναι για όλους, σε όλον τον κόσμο. Οτιδήποτε άλλο δεν θα ήταν σωστό», υπογραμμίζει ο Υβ.
Είναι πολύ λίγες οι θετικές στον HIV γυναίκες που βρίσκονται στο τραπέζι της συζήτησης. Tο ποσοστό των γυναικών που συμμετέχουν σε κλινικές δοκιμές, ακόμη και για καρδιαγγειακές παθήσεις, είναι ελάχιστο. – Άιβι Άρσε
Το ζήτημα μιας λειτουργικής θεραπείας για όλους συνδέεται άμεσα με την εκπροσώπηση όλων στις κλινικές μελέτες. Αυτό το θέμα θίγει εμφατικά η Άιβι Άρσε, καλλιτέχνις, επαγγελματίας του δημιουργικού σχεδιασμού (creative designer), ακτιβίστρια για παραπάνω από τρεις δεκαετίες και Πρόεδρος του Treatment Action Group (TAG). Αν και η ίδια ξεκαθαρίζει ότι «δεν έχω πληρωθεί ποτέ στη ζωή μου για όλη αυτή τη δουλειά που κάνω σχετικά με τον HIV και αρνούμαι να πληρωθώ», υπογραμμίζει την ανάγκη για αξιοπρεπή και ισότιμη οικονομική ανταμοιβή σε γυναίκες που καταθέτουν εμπειρίες μιας ολόκληρης ζωής με τον HIV, για δουλειά που απαιτείται, εκ μέρους οργανισμών συνηγορίας, ώστε οι αγωγές για προφύλαξη πριν από την έκθεση (Pre-Exposure Prophylaxis, PrEP) να απευθύνονται και να συμπεριλαμβάνουν εξίσου και γυναίκες, και φυσικά για τη συμμετοχή τους στην έρευνα. «Είναι πολύ λίγες οι θετικές στον HIV γυναίκες που βρίσκονται στο τραπέζι της συζήτησης […] Αλλά ασθένειες όπως αυτή επηρεάζουν πραγματικά τις γυναίκες όσο και τους άνδρες, και οι περισσότερες μελέτες γίνονται σχεδόν αποκλειστικά σε άνδρες. Εννοώ, το ποσοστό των γυναικών που συμμετέχουν σε κλινικές δοκιμές, ακόμη και για καρδιαγγειακές παθήσεις, είναι ελάχιστο», τονίζει η ίδια.
Η Άιβι, η οποία είναι σε ηλικία 60 ετών σήμερα, διαγνώστηκε θετική στον HIV το 1990, μόλις λίγους μήνες εφόσον είχε μετακομίσει για πρώτη φορά στη Νέα Υόρκη, αφού επέστρεψε στις ΗΠΑ από την Ισπανία, όπου είχε πάει για δουλειά το 1989, κατά το τελευταίο έτος των σπουδών της, και όπου κόλλησε τον ιό. Η χρονική στιγμή της διάγνωσής της, μεταξύ άλλων, σημαίνει ότι η ίδια έχει βιώσει πολλές καταστάσεις από μια θέση μειονότητας ή εξαίρεσης: Κατάφερε να κάνει τεστ σε μια εποχή που «δεν έκαναν τεστ σε γυναίκες» και το επίσημο αφήγημα ήταν ότι ο HIV απειλεί τους ομοφυλόφιλους άνδρες. Βρέθηκε, σε ηλικία 25 ετών, σε θέσεις όπως ότι η τότε δουλειά της τής ζήτησε να τους παραδώσει ημερολόγιο περιόδου και δεν μπορούσε να χρησιμοποιεί το μπάνιο –διότι, σε μια εποχή που άνθρωποι πεθαίνουν και ο κόσμος είναι βαθιά φοβισμένος με το AIDS, «ξαφνικά έχεις μια (οροθετική) γυναίκα που αιμορραγεί κάθε μήνα». Eίναι μητέρα δύο –αρνητικών στον HIV– αγοριών, ηλικίας 24 και 18 ετών σήμερα. Είναι, δηλαδή, μέρος της πρώτης γενιάς που μπόρεσε να σχεδιάσει, και να κάνει πράξη, τη γονεϊκότητα χωρίς μετάδοση. «Οι γυναίκες πρέπει να πληρώνονται και πρέπει να είναι στο τραπέζι», υπερθεματίζει.
Tη χαμηλή εκπροσώπηση των γυναικών με HIV στις κλινικές μελέτες επιβεβαιώνει η Δρ. Κάσκι: «Δυστυχώς, στις μελέτες μας δεν τα έχουμε πάει καλά ως προς αυτό. Οι γυναίκες αποτελούν πιθανώς το 10% ή 20% των συμμετεχόντων». Και εξηγεί αμέσως ότι, ακόμη και αν βγάλουμε από το κάδρο τα κοινωνικά ζητήματα, η εκπροσώπηση των γυναικών στην ιατρική έρευνα είναι αναγκαία όχι μόνο επειδή οι γυναίκες είναι ένα μεγάλο ποσοστό του πληθυσμού που έχει HIV, αλλά και επειδή «ακόμη και αν το δούμε βιολογικά και ανοσολογικά, υπάρχουν διαφορές μεταξύ ανδρών και γυναικών όσον αφορά στον ανθεκτικό HIV και στα ρεζερβουάρ του. Είναι, λοιπόν, σημαντικό να μελετήσουμε το φάσμα των ανθρώπων που έχουν HIV και αυτό περιλαμβάνει, όχι μόνο τη δυαδική κατανομή ανδρών-γυναικών, αλλά και τα τρανς άτομα λόγω αλλαγών στις ορμόνες που μπορεί να επηρεάζουν τα ρεζερβουάρ με τρόπους τους οποίους δεν κατανοούμε πλήρως. Είναι σημαντικό να είμαστε πολύ συμπεριληπτικοί».
Στο ερώτημα για ποιον λόγο συνεχίζουν οι γυναίκες να είναι μια υποεκπροσωπούμενη ή και παραγνωρισμένη κοινωνική ομάδα σε ό,τι αφορά τον HIV, η ίδια θα αναφερθεί σε οικογενειακά βάρη που έχουν αναλάβει οι γυναίκες και τα οποία μπορεί να είναι ένας πρακτικός λόγος για την αδυναμία συμμετοχής σε κλινική δοκιμή. Θα σημειώσει, όμως, και τη μειονεκτική θέση, τις κακοποιητικές καταστάσεις ή τον περιορισμένο έλεγχο στη καθημερινή ζωή τους, που μπορεί να οδηγούν είτε σε δυσπιστία προς την έρευνα είτε σε έλλειψη ελευθερίας να επιλέξεις τι θα κάνεις με το σώμα σου.
Ο δρόμος για μια κάποια μελλοντική «θεραπεία» του HIV δεν είναι εύκολος. Οι εξελίξεις, όμως, φαντάζουν συναρπαστικές. Αν και στην αρχή της, σίγουρα έχει σημειωθεί ερευνητική πρόοδος –χάρη στην επιστημονική προσήλωση, από τη μία, και στην αποφασιστική θέληση των ανθρώπων, από την άλλη, να θέσουν εαυτούς στη διάθεση της έρευνας, σκεπτόμενοι πάνω-κάτω αυτό που είχε πει ο Λόγκαν προς το τέλος της συνάντησής μας, λίγο πριν να κλείσουμε το κόκκινο ντοσιέ του: «Εάν μπορώ, θα χρησιμοποιήσω το σώμα μου, τον ιό μου, τα αιμοσφαίριά μου, για να συμβάλλω στη θεραπεία κάποιου άλλου ή στην πρόληψη της ορομετατροπής για κάποιον άλλο στο μέλλον, ή ακόμη και απλώς για να απελευθερώσω τους ανθρώπους από αυτό το στίγμα».
*Η Κέλλυ Κική είναι δημοσιογράφος δεδομένων και project manager στον μη κερδοσκοπικό δημοσιογραφικό οργανισμό iMEdD. Εργάζεται στον κλάδο του Τύπου από το 2007, εκπαιδεύτηκε στη δημοσιογραφία δεδομένων παρακολουθώντας το πρόγραμμα Lede στο Columbia Journalism School το 2018.
Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο iMEdD Lab (lab.imedd.org).
