“Υπάρχει κάτι βάσιμο; Θα βρεθεί τελικά; Να μείνουμε ήσυχοι;”
Εδώ και χρόνια, κατά καιρούς ακούμε και διαβάζουμε για έρευνες, μελέτες και ελπίδες για μια πιθανή οριστική θεραπεία του HIV. Συνήθως τέτοιου είδους ειδήσεις παίρνουν μεγάλη δημοσιότητα, διαδίδονται με ενθουσιασμό και αναπτερώνουν τις ελπίδες πως όλο αυτό κάποια στιγμή θα το δούμε να τελειώνει. Συχνά με ρωτάνε κι εμένα, όποτε βγαίνει μια τέτοια είδηση, ποια είναι η γνώμη μου και τι πιστεύω σχετικά με το αν και πότε θα δούμε μια οριστική θεραπεία ή κάποιο εμβόλιο.
Λυπάμαι αν θα σας απογοητεύσω ή αν φανώ κυνικός, αλλά η προσωπική μου άποψη είναι πως δεν πρόκειται να δω κάτι τέτοιο να συμβαίνει όσο ζω. Άλλωστε και οι ίδιοι οι ερευνητές και ερευνήτριες που κάνουν και ανακοινώνουν τέτοιες έρευνες είναι οι πρώτοι που θα σου πουν πως ο,τι ευρήματα και πρόοδοι κι αν έχουν γίνει μέχρι τώρα, το να βρεθεί μια οριστική θεραπεία που θα δουλεύει για όλες και όλους και θα είναι ασφαλής είναι κάτι που απέχει πολλά χρόνια από την σημερινή πραγματικότητα. Πως από το πειραματικό στάδιο στο οποίο βρίσκονται όταν ανακοινώνονται μέχρι να αποδειχτεί πως όντως κάτι μπορεί να βρέθηκε, υπάρχει τεράστια απόσταση. Εδώ τα ήδη υπάρχοντα φάρμακα, η αντιρετροϊκή αγωγή που πλέον μπορεί να μας προσφέρει πολύ καλή ποιότητα και προσδόκιμο ζωής, σε πολλά μέρη του κόσμου, για πολλούς ανθρώπους, δεν είναι ακόμη προσβάσιμη παρ’ όλο που υπάρχει εδώ και χρόνια. Ακόμα δεν έχουμε λύσει δηλαδή το πρόβλημα του να μπορούν όλες και όλοι να παίρνουν αυτά, τα υπάρχοντα φάρμακα και έχουμε φτάσει στο ότι και θα βρεθεί κάτι οριστικό και με ένα μαγικό τρόπο θα φτάσει παντού και γρήγορα. Αλλά αυτό συνήθως περνάει στα ψιλά γράμματα. Γιατί ο στόχος, δυστυχώς, δεν είναι τόσο η ενημέρωση με βάση την πραγματικότητα αλλά το εμπόριο ελπίδας ή το να μας κάνει να σταματήσουμε να μιλάμε για την σημερινή πραγματικότητα. Τύπου σώπα, θα περάσει.
Βρίσκω πολύ πιο κυνικό, ανεύθυνο και επιπόλαιο το να αναπαράγουμε με ενθουσιασμό (αν και τον καταλαβαίνω) τέτοιες ειδήσεις και να μένουμε μόνο σε αυτό. Δεν λέω φυσικά πως δεν πρέπει να δημοσιοποιούνται ή ότι δεν πρέπει να ελπίζουμε. Αλλά είναι απογοητευτικό να περιμένουμε παθητικά μια οριστική θεραπεία την ίδια στιγμή που υπάρχουν εξελίξεις και δεδομένα σημερινά που αγνοούνται. Που ακόμα, πάνω από 30 χρόνια από την εμφάνιση του HIV/AIDS μεγάλο μέρος του κόσμου δεν ξέρει τα βασικά και δεν φροντίζουμε να μάθει πρώτα αυτά, να προωθήσουμε την πρόληψη, την εξέταση, την έγκυρη διάγνωση και την καταπολέμηση του στίγματος παρά εφησυχάζουμε και μένουμε σε κάτι που ίσως να έχουμε σε 10-20-30-40 χρόνια ή και ποτέ.
Προσωπικά λοιπόν προτιμώ να ζω με ο,τι έχουμε σαν δεδομένο μέχρι τώρα. Να αποδέχομαι την πραγματικότητα όπως είναι και να προσπαθώ να κάνω την ζωή μου καλύτερη σήμερα, να συμβάλλω όσο μπορώ στην καταπολέμηση του στίγματος, στην ενημέρωση και την πρόληψη, στην πρόσβαση όλων μας στις υπάρχουσες μη-οριστικές, αλλά που μας κρατάνε ζωντανούς και υγιής, θεραπείες.
Και όχι, την στάση μου αυτή δεν την βλέπω ως παραίτηση, κάθε άλλο.
Φυσικά και στηρίζω την άποψη ότι επιβάλλεται να δίνονται χρήματα στην επιστημονική έρευνα και να μην σταματάμε να πιέζουμε, συνεχώς, για καλύτερα φάρμακα και την όσο γίνεται συντομότερη διάθεση τους. Αλλά θεωρώ ότι είναι λάθος να εναποθέσουμε όλες μας τις ελπίδες σε μια οριστική θεραπεία και να μας απασχολεί μόνο αυτό.
Γιατί πολλές φορές, μπορεί η ελπίδα μιας οριστικής θεραπείας να μας κάνει να σκεφτόμαστε πως ίσως δεν είναι ανάγκη να μιλάμε γι’αυτό εμείς, αφού φροντίζει η επιστήμη και η “κοινωνική ευθύνη” φαρμακευτικών και άλλων εταιριών. Μας βάζει σε μια λογική αναμονής, μια λογική του τύπου “αφού καλά ζω κρύβοντας το και μπορεί κάποια στιγμή να θεραπευτώ πλήρως και το αφήσω πίσω μου, ας μην το σκαλίζουμε και πολύ τώρα” (τα έχω ακούσει αυτά, δεν τα λέω τυχαία). Να ελπίζουμε απλά σε ένα “θαύμα”.
Η ελπίδα η δική μου είναι ότι μπορώ – μπορούμε – με την αντιρετροϊκή θεραπεία να έχουμε καλή ποιότητα, προσδόκιμο ζωής, υγεία (εφόσον φυσικά έχουμε πρόσβαση σε αυτή και στις υπηρεσίες υγείας) και να προσπαθούμε παράλληλα, μέχρι να αλλάξουν τα πράγματα, να εξαλείψουμε τις διακρίσεις και το στίγμα.
Όχι να βάλω την ζωή μου σε αναμονή περιμένοντας μια οριστική θεραπεία. Όχι να είμαι “στην ντουλάπα” όσο αφορά τον HIV ελπίζοντας ότι μπορεί κάποια μέρα να το αφήσω πίσω μου σαν έναν κακό εφιάλτη. Γιατί για μένα δεν είναι εφιάλτης. Είναι ταξίδι, μια διαδρομή με εμπόδια αλλά και όμορφες διαδρομές. Με εχθρούς αλλά και συμμάχους. Που ο,τι και να γίνει τελικά, είτε κάποια στιγμή βρεθεί θεραπεία είτε παραμείνω οροθετικός για το υπόλοιπο της ζωής μου, θα είμαι ευγνώμων και θα ξέρω ότι δεν το άφησα να με πάρει από κάτω. Ότι το είδα σαν ευκαιρία να ζήσω καλύτερα. Ότι ίσως στην διαδρομή αυτή, έδωσα λίγο φως εκεί που υπήρχε σκοτάδι. Προτιμώ να μπορώ, αν κάποια στιγμή τελειώσει, να λέω περήφανα ότι το πέρασα κι εγώ και έκανα με αυτό ο,τι μπορούσα καλύτερο παρά να έχω περάσει τα χρόνια αυτά στο φόβο, την ντροπή και τα μυστικά.
Και αν όντως βρεθεί θεραπεία, σίγουρα δεν θα το οφείλουμε στην σιωπή. Όπως και ο,τι έχουμε μέχρι σήμερα θα το οφείλουμε σε ανθρώπους που πριν από εμάς βγήκαν στους δρόμους, φώναξαν, απαίτησαν καλύτερα φάρμακα και διεκδίκησαν την πρόσβαση σε αυτά και όχι σε αυτούς και αυτές που σώπασαν, αδιαφόρησαν ή προσεύχονταν για το “θαύμα”.
Σε αυτή μας τη στήλη μπορείτε να μας στέλνετε οποιαδήποτε απορία έχετε για τον HIV, τη μετάδοσή του, και καθημερινά θέματα που αφορούν στη ζωή ενός οροθετικού. Συμπληρώστε τη φόρμα κάνοντας κλικ εδώ.
