Οροθετικός θα πει… Ένα σημαντικό μάθημα από το “Κέντρο Ζωής”

Σύμφωνα με ένα γνωμικό, όταν συνειδητοποιείς πραγματικά ένα πρόβλημα έχεις φτάσει ένα βήμα πριν από την επίλυση του. Εμείς, λίγες μέρες πριν την παγκόσμια ημέρα κατά του AIDS και ενώ διανύουμε την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Εξέτασης HIV, θα προσπαθήσουμε να προσεγγισούμε τον “πρόβλημα” του HIV/AIDS  ή τουλάχιστον μία πτυχή του, κάνοντας έτσι ένα βήμα πιο κοντά στην πρακτική και ηθική του τελμάτωση.

Είναι βεβαια “γνωστός” ο άμεσος συσχετισμός του ιού με τις πρακτικές της μη ασφαλούς σεξουαλικής επαφής (αν και δεν είναι ο μοναδικός). Η χρήση του προφυλακτικού “σώζει” ζωές  και αν μπορούσαμε να μείνουμε εδώ, τότε δε θα χρειαζόταν καμία περαιτέρω συζήτηση ή τουλάχιστον τα πράγματα που θα  γράφαμε θα ήταν επαρκώς λιγότερα. Τα θύματα όμως του ιού υπάρχουν, όπως υπάρχει και το μετά, για κάθε άτομο που αποκτά την ιδιότητα του οροθετικού. Οπότε η θεματική αυτή τη φορά επικεντρώνεται στο  “Μετά τον HIV, τι;”

Σύμμαχος σε αυτή μας την προσπάθεια ο διευθυντής του “Κέντρου Ζωής”, της οργάνωσης εκείνης που από το 1991 στέκεται στο πλευρό των οροθετικών, κ. Νίκος Στεργίου. Οι ερωτήσεις που θέλουμε να του κάνουμε είναι πολλές, όσες ακριβώς και οι πτυχές ενός τόσο σοβαρού θέματος. Ας ξεκινήσουμε όμως από τα βασικά, τα απαραίτητα:

Τι σημαίνει να είσαι οροθετικός;

Σημαίνει ότι κάποιος έχει βρεθεί θετικός στην ύπαρξη του ιού HIV (Human Immunodeficiency Virus-Ιός της Ανθρώπινης Ανοσοανεπάρκειας) στο αίμα του. Η ύπαρξη του ιού από μόνη της είναι μια ένδειξη ότι το αυτό το άτομο δύναται – αν δε λάβει την κατάλληλη αντιρετροϊκή αγωγή να ασθενήσει, παρουσιάζοντας τα συμπτώματα εκείνα που χαρακτηριζουν το AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome – Σύνδρομο της Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας).

Τι χρειάζεται να κάνει κάποιος από τη στιγμή που έχει βρεθεί θετικός στον ιό;

Κάποιος που έχει προσληφθεί από τον ιό του HIV χρειάζεται να λαμβάνει με μεγάλη ευλάβεια την ειδική αγωγή του. Μια αγωγή που τα τελευταία χρόνια έχει εξειδικευτεί αρκετά. Μιλάμε πλέον για εξατομικευμένη αγωγή, καθώς λαμβάνονται υπόψη όλοι οι παράγοντες από το γιατρό. Σημαντικό, επίσης, είναι ότι ο φορέας ακολουθεί μια σειρά εξετάσεων για να παρακολουθεί το επίπεδο του ιικού του φορτίου, όπως και τα κύτταρα CD4, το κατεξοχήν δείγμα για να δούμε αν έχει εξασθενήσει ή όχι το ανοσοποιητικό του σύστημα.

Τι σημαίνει να είσαι οροθετικός στην Ελλάδα του 2014;

Να σημειώσουμε εδώ ότι όταν εμφανίστηκαν- όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά παγκοσμίως- τα πρώτα δείγματα του ιού, επειδή ήταν ένας ιδιαίτερα επικίνδυνος ιός (όπως και παραμένει) με υψηλά ποσοτά θνησιμότητας, το να ανακαλύπτει κάποιος ότι είναι οροθετικός αμέσως το συνδέε με ένα σύντομο θανατο. Αυτό δεν ισχύει πια λόγω των φαρμάκων που δίνουν ένα πολύ καλό προσδόκιμο ζωης. Υπάρχουν οροθετικοί που είναι κοινωνικότατοι, εργάζονται, έχουν συντρόφους και συνεχίζουν κανονικά τη ζωή τους. Το ίδιο ισχύει και στην Ελλάδα, αν και υπάρχουν δυσκολίες.

Οι δυσκολίες που έχει να αντιμετωπίσει ένας οροθετικός στη χώρα μας έχουν να κάνουν με θέματα ιατρικής περίθαλψης, κοινωνικού αποκλεισμού και εργασιακού ρατσισμού. Εξαρτάται βέβαια και σε ποια ομάδα – αν θέλεις- ανήκει κάποιος. Για παράδειγμα, οι οροθετικοί χρήστες ναρκωτικών ουσιών αντιμετωπίζουν πολύ πιο σύνθετα προβλήματα- σωματικά και ψυχολογικα και κοινωνικά. Το ίδιο ισχύει και με τους οροθετικούς που είναι sex workers, αντιμετωπίζουν πολυ ιδιαίτερα προβλήματα πέρα από τον ιό.

Να τονίσουμε βέβαια, ότι ως προς την αγωγή υπάρχουν κάποια θετικά στην Ελλάδα. Από τη στιγμή που κάποιος οροθετικός είναι ασφαλισμένος σε οποιοδήποτε δημόσιο φορέα έχει πρόσβαση στη αντιρετροϊκή αγωγή. Οπότε απαλλάσσεται από το κόστος. Υπάρχει επίσης και η παροχή ενός επιδόματος που τον βοηθάει και τον στηρίζει. Στην περίπτωση που κάποιος δεν είναι ασφαλισμένος και με εισόδημα κάτω των 8.000, πέρα από το επίδομα, μπορεί και λαμβάνει την αγωγή δωρεάν μέσω της πρόνοιας. Βέβαια εκεί υπάρχει ένα κενό γιατί υπάρχουν άτομα που είναι ανασφάλιστοι και παρουσιάζουν εισόδημα λίγο παραπάνω από 8,000.

Εδώ είναι που μπαίνει και η δράση του “Κέντρου Ζωής”. Πως μπορεί να βοηθηθεί ένας οροθετικός που έρχεται σε επαφή μαζί σας;

Όταν κάποιος επικοινωνήσει μαζί μας, το πρώτο βήμα είναι να τον φέρουμε σε επαφή τόσο με την κοινωνική μας υπηρεσία όσο και με τη ψυχολογική, έτσι ώστε να μπορέσουμε να διαπιστώσουμε και εμείς (αλλά και ο ίδιος) ακριβώς σε τι τον έχει επηρεάσει αυτή η νέα κατάσταση. Ταυτόχρονα μπορεί να πάρει μια πολύ καλή πληροφόρηση γύρω από τα δικαιώματα που έχει, τις διαδικασίες που χρείαζεται να ακολουθήσει, κλπ. Έχει μια ολοκληρωμένη συμβουλευτική γύρω από την αντιμετώπιση της ασθένειας, όσο αφορά την αγωγή αλλά και το κομμάτι της πιστής ακολουθίας της αγωγής που είναι το πιο σημαντικό θέμα για ενα οροθετικό. Από εκεί και περά, του δίνεται η δυνατότητα να συμμετέχει και στις δραστηριότητες του κέντρου ημέρας, να κάνει καινουριους φίλους, οροθετικούς με εμπειρία, να μπει σε μια ομάδα αυτοστήριξης και γενικά να συμμετέχει σε όλες τις υπόλοιπες δράσεις. Προσπαθούμε, επίσης. να δώσουμε τη δυνατότητα σε κάποιον οροθετικό που έρχεται σε επαφή μαζί μας, να φέρει και κάποιο άτομο του περιβάλλοντος του για να δουν μαζί κάποια θέματα που τους απασχολούν και να υπάρχει εν τέλει μια καλύτερη γνωριμία και οικειότητα με το ζήτημα.

Από την αρχή ο σκοπός μας ήταν να υποστηρίξουμε όχι μόνο τους οροθετικούς αλλά και τους ανθρώπους που υπάρχουν γύρω τους, την οικογένεια τους, τους συντρόφους τους, τους φίλους, έτσι ώστε να μπορέσουν να αντεπεξέλθουν στο συνήθως πρωτόγνωρο για αυτούς ιό και στα πρωτόγνωρα αποτελέσματα που έχει και σε επίπεδο υγείας και σε επίπεδο κοινωνικό.

Τα τελευταία 2 χρόνια έχουμε προσθέσει στο οπλοστάσιο μας και τη νομική υπηρεσία. Υπάρχει το κέντρο ημέρας το οποίο εδω και περίπου 20 χρόνια σχεδόν αποτελεί ένα χώρο συγκέντρωσης των οροθετικών, φίλων και των εθελοντών του Κέντρου Ζωής.

Να σημειώσω εδώ, ότι οι εθελοντές μας είναι πλήρως καταρτισμένοι – μέσω μιας σειράς ειδικών σεμνιαρίων-  ώστε να μπορούν να παρέχουν την κατάλληλη υποστήριξη και να “σταθούν” σε οποιοδήποτε περιβάλλον, είτε αυτό είναι του δρόμου είτε να κάνουν εξειδικευμένες παρουσιάσεις.

Τέλος, έχουμε ξεκινήσει και μια προσπάθεια στη Θεσσαλονίκη. Συγκεκριμένα, τρέχουμε ένα πρόγραμμα το οποίο λέγεται “Θετικές στη ζωή” και αφορά στην υποστήριξη οροθετικών γυναικών.

Μιλήσατε προηγουμένως για κοινωνικό αποκλεισμό. Πως αντιμετωπίζει η ελληνική κοινωνία τα οροθετικά άτομα; Έχει αλλάξει σε σχέση με το παρελθόν;

Νομίζω ότι δεν υπάρχει ακόμα κάποια αισθητή αλλαγή. Αυτό συμβαίνει, κατά τη γνώμη μου, γιατί παρά τη μεγάλη προσπάθεια πληροφόρησης επικρατεί ο φόβος. Ένας φόβος που μπαίνει μπροστά από τη γνώση σε όλα τα επίπεδα κοινωνίας. Ο φόβος του θανάτου. Και αυτό δημιουργεί κρούσματα ρατσισμού. Κρούσματα που εμφανίζονται συχνά κυρίως στο οικογενειακό, εργασιακό και ιατρικό χώρο. Αντιμετωπίζουμε δυστυχώς ακραία περιστατικά, όπου οροθετικοί έχουν διωχθεί από το σπίτι και από τη δουλειά, ενώ αρκετές φορές οι γιατροί τους – που τους παρακολουθούσαν χρόνια- αρνούνται να τους δεχθούν.

Πέρα από το φόβο είναι και θέμα σωστής ενημέρωσης. Ενδεικτικό είναι πως ακόμη αρκετός κόσμος εξακολουθεί να μη γνωρίζει τη διαφορά ανάμεσα στον HIV και το AIDS. Κάτι που συναντάμε τόσο σε δημοσιογράφους όσο και πολιτικούς. Χαρακτηριστικό είναι επίσης, ότι παρά την τόση μεγάλη προσπάθεια ενημέρωσης γύρω από την προφύλαξη, αν και οι έφηβοι στην Ελλάδα ξεκινούν τη σεξουαλική τους ζωή από τα 14- 15, οι μέλετες δείχνουν ότι το 70%  δε χρησιμοποιεί μέτρα προφύλαξης και από αυτούς που χρησιμοποιούν οι μισοί το κάνουν περιστασιακά. Υπάρχει η ανάγκη να ενταχθεί το μάθημα της σεξουαλικής αγωγής στα σχολεία. Υπάρχει η ανάγκη οργανωμένης και σωστής πληροφόρηρης, ώστε να αποφθεχθεί ο φόβος, η καταπολέμηση του στίγματος και επομένως τα φαινόμενα κοινωνικού αποκλεισμού.

Θεωρείτε ότι ένας οροθετικός είναι “υποχρεωμένος” να ανακοινώνει την κατάσταση του;

Υπάρχουν διάφορες ελλείψεις, τόσο στους οροθετικούς όσο και στον υπόλοιπο κόσμο γύρω από το θέμα του HIV/AIDS. To λέω γιατί, όταν κάνουν σεξ δύο άνθρωποι, ακόμη κι αν πρόκεται για αγοραίο έρωτα, η ευθύνη προστασίας βαραίνει εξίσου και τους δύο. Αυτό σημαίνει ότι και οι δύο θα έπρεπε να έχουν τη γνώση, την επίγνωση μάλλον χρήσης των κατάλληλων προφυλακτικών μέσων. Όταν αυτό δε συμβαίνει, με τον οποιαδήποτε άνθρωπο κι αν κάνεις σεξ, υπάρχει πιθανότητα να προκύψουν διάφορες απειλές ως προς την υγεία σου που αφορούν ενδεχομένως και την υγεία του άλλου. Το θέτω σε αυτό το επίπεδο, γιατί όταν κάνεις σεξ χωρίς προφύλαξη δεν κινδυνεύεις μονάχα από τον HIV. Κινδυνεύεις και από ένα σωρό άλλες ασθένειες. Ασθένειες που μπορείς να μεταφέρεις εύκολα και εν αγνοία σου στον επόμενο ερωτικό σύντροφο. Με όλα αυτά, θέλω να πω ότι είναι πάρα πολύ σημαντικό θέμα να αναλάβει ο καθένας την ευθύνη του απέναντι στο σεξ. 

Ένας οροθετικός τώρα είναι υποχρεωμένος να ακολουθεί την αγωγή του. Είναι μεγάλο στοίχημα, γιατί τηρώντας την κατάλληλη αντιρετροϊκή του αγωγή καταφέρνει να διατηρήσει το ιικό του φορτίο σε πολύ χαμηλό επίπεδο στο αίμα του, ώστε να καταστεί μη μεταδοτικός στον ιό. Αυτό δε σημαίνει ότι πρέπει να κάνει έρωτα χωρίς προφύλαξη. Αντιθέτως. Πρέπει να είναι προσεκτικός. Παρόλα αυτά, το αναφέρω γιατί πρέπει σιγά σιγά να απομυθοποιήσουμε το θέμα του HIV/AIDS με το υψηλό ποσοστό θνησιμότητας που είχε. Το ίδιο επίσης με το υψηλό ποσοστό μετάδοσης, το οποίο κάποτε είχε. Δεν ισχύει πάντα, αρκεί να λαμβάνεται σωστά η αγωγή από αυτόν που είναι οροθετικός.

Υπάρχουν κάποια στατιστικά σχετικά με τα κρούσματα του ιού; Ως προς τον αριθμό, το φύλο και τη σεξουαλική ταυτότητα των θυμάτων;

Σε γενικές γραμμές τα τελευταία 3 χρόνια υπήρξε μια αύξηση των κρουσμάτων. Ευτυχώς το 2013 άρχισε η πτώση. Ανακόπηκε η ανοδική πορεία του ιού. Υπήρξε όμως μια μεγάλη άνοδος στα νέα κρούσματα ανάμεσα στους χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών. Το μεγαλύτερο ποσοστό πάντως των νέων ανθρώπων που προσβάλλονται από τον HIV είναι ομοφυλόφιλοι άνδρες. Το συνολικό ποσοστό γυναικών παραμένει στην Ελλάδα στο 10%.  Η χώρα μας κινείται στο μέσο όρο τη δυτικής και κεντρικής Ευρώπης. Περίπου στα 1.000 κρούσματα το χρόνο.

Πως εξηγείτε το μεγάλο ποσοστό των gay ανδρών που προσβάλλονται από τον ιό; Έχει να κάνει με τη συχνή αλλαγή ερωτικών συντρόφων;

Νομίζω ότι όλα έχουν να κάνουν με το προφυλακτικό!. Όταν έχεις να κάνεις με τον HIV δεν έχει σημασία πόσο συχνά κάνεις σεξ. Αρκεί μόνο μιά φορά να κάνεις σεξ χωρίς προφυλακτικό και να σου μεταδοθεί ο ιός. Ή να τον μεταδώσεις. Το πιο σημαντικό είναι να χρησιμοποιείς πάντα προφυλακτικό. Ειδικά όταν συζητάμε για σχέσεις οι οποίες είναι εφήμερες, περιστασιακές. Το προφυλακτικό πρέπει να είναι ο κανόνας. Κάνε ότι θες, μόνο βάλε προφυλακτικό. Εκεί βρίσκεται η εξήγηση.

Θεωρώ ότι ακόμα και σημέρα του θέμα του HIV αλλά και του ίδιου του προφυλακτικού αποτελεί ταμπού. Και δεν θα έπρεπε να είναι.  

Διοργανώνετε κάποιες δράσεις με αφορμή και την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS

Καταρχήν να πούμε ότι συμμετέχουμε μαζί με την PRAKSIS και τη Θετική Φωνή στην Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Εξέτασης για τον HIV (21-28/11/14), ενώ μαζί διοργανώνουμε το “Θετικές Πράξεις Ζωής”, ένα 3ημερο εκδηλώσεων με κορύφωση τη 1η Δεκεμβρίου, όπου θα έχουμε μια μεγάλη ποικιλία δραστηριοτήτων. Επίσης, μαζί με αυτές τις οργανώσεις, συμμετέχουμε σε ένα χρηματοδοτικό πρόγραμμα από το ίδρυμα Μποδοσάκη με τίτλο “Ο HIV ΣΤΗ ΔΗΜΟΣΙΑ ΣΦΑΙΡΑ” με στόχο την καταγραφή, την ανάδειξη και τη βελτίωση της γενικότερης εικόνας του HIV στην ελληνική κοινωνία, σε επίπεδο ΜΜΕ αλλά και πολιτικό.

Μία τελευταία συμβουλή;

Να βάλουμε τη γνώση που έχουμε μπροστά από τους φόβους και τις ανασφάλειες μας. Όταν ακούς τη λέξη HIV οι πρώτες εικόνες που σου έρχονται βασίζονται στο φόβο. Εκείνη τη στιγμή πρέπει να ανακαλέσουμε τη γνώση που έχουμε, ώστε να μην αναπαράγουμε το φόβο και το στίγμα.

[box type=”shadow” ]Προφίλ

Το Κέντρο Ζωής είναι μία αναγνωρισμένη, μη κυβερνητική, μη κερδοσκοπική οργάνωση, η οποία ιδρύθηκε το 1991 με την πρωτοβουλία μίας ομάδας φίλων – στο μεγαλύτερο μέρος τους αμερικανών – με κυρίαρχη φυσιογνωμία αυτή του Frank Olcvary, εμπνευστή και κινητήριο δύναμη του σωματείου αυτού.

Η ίδρυση του Κέντρου Ζωής έγινε σε μία περίοδο κατά την οποία παρά το γεγονός ότι η επιδημία του AIDS ήταν ήδη διαδεδομένη σε όλο τον κόσμο, η πλειονότητα των Ελλήνων ελάχιστα γνώριζε για αυτήν, και οι οροθετικοί (φορείς του ιού HIV που προκαλεί το AIDS) ζούσαν σε ένα περιβάλλον απελπισίας, απομόνωσης, φόβου, πόνου και εγκατάλειψης.

Η μικρή ομάδα των εθελοντών που αποτελούσε τον πυρήνα του Κέντρου Ζωής στα αρχικά του βήματα, είχε σαν πρωταρχικό στόχο να βοηθήσει με όποιο τρόπο μπορούσε τα άτομα που είχαν μολυνθεί από τον ιό και τα οποία ζούσαν υπό άσχημες συνθήκες, τις περισσότερες φορές μάλιστα, εγκαταλελειμμένα από τις ίδιες τους τις οικογένειες. Μέσα από μεγάλες προσπάθειες, οι εθελοντές κατόρθωσαν σιγά-σιγά να μπουν στα νοσοκομεία όπου νοσηλεύονταν οι οροθετικοί και να κερδίσουν την εμπιστοσύνη τους προσφέροντας τους πάνω από όλα αγάπη και συντροφιά.

Με την πάροδο του χρόνου, η μικρή εκείνη ομάδα των εθελοντών, απέκτησε καινούργια μέλη – τα περισσότερα τώρα πια Έλληνες-, μεγάλωσε και είναι πλέον μια μεγάλη οικογένεια από ανθρώπους που προσφέρουν αφιλοκερδώς και με ευσυνειδησία τις υπηρεσίες τους σε όλους αυτούς που άμεσα ή έμμεσα αντιμετωπίζουν το HIV ή/και το AIDS στη ζωή τους.

Το Κέντρο Ζωής σήμερα είναι μια οργάνωση, μοναδική στο είδος της στην Ελλάδα, που στηρίζει τα οροθετικά άτομα. Οι υπηρεσίες που παρέχει είναι:

Δωρεάν κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη.

Δωρεάν Νομική στήριξη. Κέντρο Ημέρας: χώρος συνάντησης, ενημέρωσης και ψυχαγωγίας των ατόμων που ζουν με hiv/aids.

Info Center: για την εκμάθηση χρήσης ηλεκτρονικών υπολογιστών.

Το πρόγραμμα συντροφικότητας στα νοσοκομεία και στο σπίτι.

Πρόγραμμα στήριξης σε οροθετικούς/ες κρατουμένους/ες των Φυλακών Κορυδαλλού.

Positive: περιοδικό ενημερωτικού χαρακτήρα σε θέματα που αφορούν στο hiv/aids, καθώς και θέματα γενικού ενδιαφέροντος.

Πρόγραμμα ενημέρωσης πληθυσμού σε θέματα πρόληψης (διεξαγωγή ομιλιών, επαφές με εκπαιδευτικά ιδρύματα, χώρους εργασίας, κλπ).

Διοργάνωση εκδηλώσεων με σκοπό την ευρύτερη ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του πληθυσμού για το έργο του Κέντρου Ζωής καθώς και για την εξεύρεση οικονομικών πόρων.