Σήμερα, που είναι Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, θυμόμαστε ότι «τα ανάπηρα σώματα δεν είναι περιθώριο του φεμινισμού — είναι ο πυρήνας του».
Γράφει η Μυρτώ Προδρομίδου
«Μήπως είσαι λίγο υπερβολική με όλη αυτή τη προσοχή;».
«Η συναδέλφισα μου στη δουλειά με ΠΣ δουλεύει κανονικά 8ωρο».
«Μια φίλη μου έχει ΠΣ, κάνει ομοιοπαθητική και δεν την επηρεάζει καθόλου. Εσύ γιατί δε δοκιμάζεις;».
«Μην κάθεσαι όλη μέρα στον καναπέ, βγες λίγο να πάρεις αέρα».
Όλ@ ξέρουν καλύτερα το σώμα σου από σένα.
Το κρίνουν, το συμβουλεύουν, το συγκρίνουν.
Μιλούν για εμάς, χωρίς εμάς.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι απλώς μια νευρολογική πάθηση. Είναι σημείο εκκίνησης για να μιλήσουμε για σώματα που δεν χωράνε στον κυρίαρχο λόγο. Σώματα που πονάνε, που κουράζονται, που χάνουν μνήμη, αίσθηση, ισορροπία. Σώματα που τους ζητάτε να αποδείξουν ότι «τα καταφέρνουν» για να τους δώσετε λίγο χώρο.
Και –πολύ συχνότερα απ’ όσο αναγνωρίζεται στον δημόσιο λόγο– οι εμπειρίες Πολλαπλής Σκλήρυνσης εντοπίζονται σε γυναίκες, θηλυκότητες, τρανς και μη δυαδικά άτομα που φέρουν ήδη διασταυρούμενες μορφές αποκλεισμού λόγω φύλου, τάξης, σεξουαλικότητας ή εθνοτικής ταυτότητας.
Αυτά τα σώματα καλούνται να διαχειριστούν την αναπηρία τους μέσα σε ένα κοινωνικό και ιατρικό σύστημα που συχνά αγνοεί τις ανάγκες τους, τους αρνείται φροντίδα και τα καθιστά αόρατα από τον κυρίαρχο λόγο.
Η ΠΣ δεν επηρεάζει μόνο την κίνηση.
Επηρεάζει τη σεξουαλικότητα, την ευχαρίστηση, τη σωματική επαφή.
Μας κάνει να ντρεπόμαστε για σώματα που δεν αντιδρούν «σωστά», που τρέμουν, που κουράζονται, που δεν επιθυμούν «όπως πρέπει».
Και φυσικά, η πίεση για μητρότητα είναι διαρκής και ασφυκτική:
«Θα κάνεις παιδί; Η σκλήρυνση δε θα φύγει».
«Γιατί δεν σταματάς την αγωγή να μείνεις έγκυος;».
«Δεν πειράζει, γεννάς και βλέπουμε μετά».
Όμως δεν είναι απλό να διακόψεις μια θεραπεία που σου προσφέρει λίγη σταθερότητα σε ένα σώμα που αλλάζει.
Δεν είναι αυτονόητο να βιώσεις την αναπαραγωγή μέσα από πόνο, αβεβαιότητα και τον φόβο της επιδείνωσης.
Δεν μιλάμε αρκετά για τις θηλυκότητες με ΠΣ που απολύονται. Που δεν χωράνε στο πρότυπο της «λειτουργικής» εργαζόμενης. Που ζουν με χρόνιο πόνο και βλέπουν γιατρούς να αμφισβητούν τα συμπτώματά τους ή να τις βαφτίζουν απλώς «αγχωμένες».
Που τολμούν να υπάρχουν έξω από κάθε κανονικότητα – έμφυλη, σωματική, παραγωγική.
Που κατοικούν σε σώματα που δεν συμμορφώνονται ούτε με τις νόρμες της υγείας, ούτε με τα πρότυπα της «θηλυκότητας»..
Η ασθένεια και η αναπηρία δεν είναι προσωπικό πρόβλημα – είναι έμφυλη, ταξική και πολιτική συνθήκη.
Θέλουμε να μιλήσουμε για την πολιτική διάσταση της ασθένειας και της αναπηρίας.
Για τη στέρηση προσβασιμότητας.
Για τις διακρίσεις στην εργασία.
Για την απομόνωση.
Για την έλλειψη φροντίδας.
Για τα δικαιώματα που μοιάζουν με πολυτέλεια.
Αν κάτι αξίζει να κρατήσουμε στις 30 Μαΐου, είναι αυτό:
Τα ανάπηρα σώματα δεν είναι περιθώριο του φεμινισμού — είναι ο πυρήνας του.
Γιατί ο φεμινισμός που αξίζει να ζούμε είναι αυτός που διαλύει τα κανονιστικά πρότυπα,
που στέκεται δίπλα στα σώματα που ιστορικά σιώπησαν,
που ξαναγράφεται από τις ίδιες τις ζωές μας —
πολύμορφες, αδάμαστες, αδιαπραγμάτευτες.
30 Μαΐου – Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης
