Διαβάζοντας ένα κείμενο το οποίο εξηγεί πως το να λες σε ένα άτομο με αναπηρία ατάκες όπως “Μην αφήνεις την αναπηρία σου να σε καθορίσει” και “Δεν είσαι η αναπηρία σου” είναι προβληματικό αλλά και το πως όταν αποδέχεσαι και να κάνεις κομμάτι της ταυτότητας σου την όποια αναπηρία δεν δηλώνει αυτολύπηση, ούτε παραίτηση αλλά αποδοχή και ενδυνάμωση, σκεφτόμουν πως το ίδιο ισχύει και για την οροθετικότητα.
Κι εγώ έχω βαρεθεί να ακούω τέτοια και πάντα μου ξένιζαν. Μπορεί να μη συμφωνούν όλες και όλοι με αυτό, αλλά προσωπικά θεωρώ την οροθετικότητα κομμάτι της ταυτότητας μου, του εαυτού μου. Δεν είμαι μόνο αυτό, αλλά χωρίς αυτό δεν θα ήμουν και αυτό που είμαι σήμερα. Και είμαι καλά με αυτό που είμαι, το έχω αποδεχτεί, το έχω αγκαλιάσει. Θα μπορούσα να προσπαθώ να το αρνηθώ και να λέω πως ο HIV είναι απλά κάτι που έχω, να το κλείσω σε ένα κουτάκι – σε μια ντουλάπα – και να προσποιούμαι πως δεν υπάρχει. Ο τρόπος όμως που (το) ζω, το ότι έχω επιλέξει να μιλάω γι΄αυτό ανοιχτά, να χρησιμοποιώ το βίωμα και την φωνή μου για να καταπολεμώ, όσο περνάει από το χέρι μου το στίγμα και την άγνοια, ακόμα και το γεγονός πως αποτελεί λόγο για τον οποίο εγώ και άλλοι σαν εμένα υφίστανται διακρίσεις, δεν μου το επιτρέπουν. Όπως και δεν δέχομαι τη σιωπή, τα ταμπού που κάποιες και κάποιοι θέλουν να επιβάλλουν γύρω από τέτοια θέματα.
Επίσης για μένα, όσο και να ακούγεται κάπως, ο HIV θα μπορούσα να πω μέχρι και ότι ήταν δώρο. Γιατί με επαγρύπνησε. Με έκανε καλύτερο, δυνατότερο, έγινε μια ευκαιρία να το δω και πέρα από μένα, να γνωρίσω υπέροχους ανθρώπους. Με οδήγησε σε μια διαδρομή που μπορεί να είχε πόνο και δυσκολίες αλλά είχε πολύ περισσότερη ομορφιά. Είχε εμπειρίες που δεν θα άλλαζα με τίποτα. Και έχει ακόμα, δεν τελειώνει. Δεν θα ήμουν εδώ που είμαι σήμερα αν δεν είχε προκύψει ο HIV. Δεν ξέρω που θα ήμουν αλλά το που βρίσκομαι μου αρέσει. Και γι’ αυτό, είμαι ευγνώμων. Περήφανος.
Μια διάγνωση με HIV δεν μπορεί να μην σου αλλάξει τη ζωή. Δεν μπορεί να μην σε επηρεάσει. Είναι όμως στο χέρι σου να προσπαθείς να την αλλάξειq και να σε επηρεάσει πιο πολύ προς το καλύτερο, παρά το αντίθετο. Να το κάνεις περηφάνια και όχι ντροπή. Μια περηφάνια που δεν βρίσκεται στο (τυχαίο) γεγονός του ότι απλά είμαι οροθετικός, είναι στο τι κάνω με αυτό. Εύκολο δεν είναι, αλλά αξίζει. Πιστεύω πως ο δρόμος της σιωπής, ο σκοτεινός, είναι τελικά πολύ πιο δύσβατος.
Απόψεις του τύπου “Δεν καθορίζομαι/κοαθορίζεσαι από αυτό και είναι απλά κάτι που έχεις”, ενώ είναι κάτι που επηρεάζει θέλοντας και μη μεγάλο μέρος της ζωής μου όπως και οποιουδήποτε οροθετικού ή οροθετικής, δεν βοηθάνε και συχνά οδηγούν στο να εθελοτυφλούμε και να κρυβόμαστε πίσω από το δάχτυλο μας.
Παίρνω κάθε μέρα φάρμακα, επηρεάζει τις σχέσεις μου με άλλους ανθρώπους, βάζει ένα βαθμό δυσκολίας παραπάνω στις ερωτικές λόγω του φόβου, της άγνοιας, του στίγματος, κάνω τακτικά εξετάσεις για τα αποτελέσματα των οποίων καμιά φορά μπορεί να αγχώνομαι, πρέπει σε κάθε νέα γνωριμία να σκεφτώ πότε και πως είναι καλύτερα να το πω, πως θα το πάρει ο άλλος και άλλα πολλά. Το να αντιμετωπίζω λοιπόν την οροθετικότητα ως ακόμα ένα κομμάτι μου αντί να το βλέπω σαν κάτι ξένο από εμένα, με βοηθάει και στο να την διαχειρίζομαι καλύτερα. Με μεγαλύτερη ειλικρίνεια. Και απαιτώ οι άλλοι και οι άλλες να με αντιμετωπίζουν με τον ίδιο τρόπο. Δεν μπορείς να μου λες ότι δεν είναι κάτι που με καθορίζει ή να ορίσεις το πόσο.
Αν θεωρείται κακό ή υποτιμητικό το λέω πως ναι, σε ένα βαθμό τουλάχιστον έχει καθορίσει και το ποιος είμαι, το πως έχει εξελιχθεί η ζωή μου, το να λέω πως είναι και κομμάτι της ταυτότητας, είναι επειδή υπάρχει το στίγμα, είναι επειδή η κοινωνία το έχει δαιμονοποιήσει και με θέλει κατώτερο λόγω της οροθετικότητας μου. Αλλά αυτό είναι κάτι που δεν δέχομαι, δεν βλέπω έτσι τον εαυτό μου. Για μένα είναι ενδυναμωτικό, είναι απελευθερωτικό να πω “Ναι, είμαι”. Με το να το κάνω αυτό, στην ουσία το καθορίζω εγώ, το κάνω κάτι δικό μου και το αποφορτίζω από τον αρνητισμό και τις προκαταλήψεις που του έχουν φορέσει, δεν τους επιτρέπω να το κάνουν κάτι για το οποίο θα πρέπει ντρέπομαι ή νιώθω μειονεκτικά. Δεν χρειάζεται να το διαχωρίσω από μένα για να νιώσω καλά. Διεκδικώ το να του δώσω εγώ την σημασία που θέλω να έχει. Να το κάνω κάτι οικείο αντί για κάτι ξένο και σκοτεινό. Όλα αυτά δεν σημαίνουν πως θέλω να μιλάω μόνο ή συνεχώς για αυτό. Θα ήταν άλλωστε κουραστικό και για μένα κάτι τέτοιο και θα με περιόριζε. Έχω να πω και να κάνω πολλά παραπάνω πράγματα που καμία σχέση δεν έχουν με τον HIV. Δεν υπάρχει όμως και μέρα που να έχω την πολυτέλεια να μην το σκεφτώ καθόλου.
Δεν θέλω να αποδεχτώ ή να αποδεχτείς εμένα ως άτομο, αν αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να κάνουμε “τα στραβά μάτια” στο ότι έχω HIV. Αν χρειάζεται να το βάλουμε στην άκρη ή να προσποιηθούμε πως δεν το βλέπουμε, δεν θέλω. Θέλω να με αποδεχτείς όπως είμαι. Ως, μεταξύ άλλων, και έναν άνθρωπο οροθετικό.
Ξέρω πως δεν το βιώνω και δεν το έχω διαχειριστεί με τον τρόπο που πολύς άλλος κόσμος το κάνει. Άλλωστε ο κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και διαφορετικά μπορεί να το διαχειρίζεται. Όμως για μένα αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος, αυτό μου έχει δείξει η μέχρι τώρα εμπειρία μου. Δεν ξέρω αν τα 6 περίπου χρόνια που έχουν περάσει από την διάγνωση μου είναι λίγα ή πολλά. Μάλλον λίγα και έχω – ευτυχώς – πολλά ακόμα μπροστά μου. Ξέρω όμως, ότι το έχω ζήσει τόσο έντονα, με έχει επηρεάσει τόσο που δεν θυμάμαι πια πως ήταν να μην είμαι οροθετικός. Και δεν το λέω ως κάτι κακό. Ούτε σημαίνει πως είμαι μόνο αυτό. Αλλά είναι ένα κομμάτι χωρίς το οποίο το παζλ του ποιος είμαι, απλά δεν είναι ολόκληρο.
Δεν έχω HIV – Είμαι οροθετικός.
Δεν είναι κάτι που έχω, είναι κομμάτι μου.
Δεν κρύβομαι μωρή, δεν καταζητούμαι (κλεμμένο αυτό το τελευταίο).