Δεν νομίζω να έζησα κάποια στιγμή συνειδητοποίησης, σχετικά με τη σεξουαλικότητά μου. Απλά ήταν κάτι που υπήρχε πάντα.
Νόμιζα ότι αυτό που ένιωθα για συγκεκριμένα κορίτσια, ήταν αυτό που ένιωθε κάθε κορίτσι που είχε μια ξεχωριστή φίλη. Οι γονείς μου με πείραζαν γιατί ζούσα “έντονες φιλίες” με διάφορα κορίτσια, αλλά γενικά ήταν προοδευτικοί και είχαν αρκετά gay άτομα στη ζωή τους, ώστε να αισθανθούν άνετα όταν μπήκα στην εφηβεία και άρχισα να φιλάω άλλα κορίτσια στο στόμα.
Δεν πιστεύω ότι η οικογένειά μου ήθελε να γίνω κάτι συγκεκριμένο, οπότε το να ζω ανοιχτά ως λεσβία, ήταν το λιγότερο που τους απασχολούσε στα χρόνια της εφηβείας μου.
To να με προσέχουν για την αναπηρία μου ήταν, επίσης, κάτι που έγινε σταδιακά. Είχα αρκετά προβλήματα ακοής ως μωρό, συμπεριλαμβανομένων των δαχτύλων μου που έσπαγαν συχνά. Μετά από λίγες επεμβάσεις στα αυτιά μου, ήμουν ικανή να ακούω σχετικά καλά από την ηλικία των 5 (έως τα 15 έτη). Γι΄αυτό τα τραγούδια που γνωρίζω καλύτερα είναι, δυστυχώς, της δεκαετίας του ’90 και του ’00. Άρχισα να χάνω την ακοή μου πάλι στα 16, αλλά δεν το συνειδητοποίησα μέχρι που άρχισα το πανεπιστήμιο τρία χρόνια αργότερα.
Φαίνεται αστείο αν σκεφτείς ότι δεν το συνειδητοποίησα αμέσως, αλλά αντιμετώπιζα πολλά άλλα προβλήματα υγείας εκείνη την εποχή και καθώς περνούσα το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου μου στο κρεβάτι – είτε στο σπίτι είτε στο νοσοκομείο – το μόνο πράγμα που άλλαζε αισθητά ήταν η ένταση της τηλεόρασης.
Όταν κατάφερα τελικά να μπω στο πανεπιστήμιο και άρχισα να αλληλεπιδρώ με ανθρώπους που δεν ήταν η οικογένειά μου, έγινε οδυνηρά προφανές ότι δεν μπορούσα να ακούσω τι έλεγαν.
Δεν είμαι 100% κωφή και – προφανώς – μπορώ να ακούσω περισσότερο με τα ακουστικά μου, αν και κάνουν τα πράγματα πιο δυνατά, όχι σαφέστερα.
Όταν ήμουν 17 ετών, διαγνώσθηκα με κληρονομική νευροπάθεια (HNPP), η οποία έχει ως αποτέλεσμα την ακραία παράλυση στα χέρια μου, το μελάνιασμα του δέρματος και ένα μούδιασμα, που καθιστά δύσκολο το κράτημα των πραγμάτων. Έχω επίσης μικτή διαταραχή συνδετικού ιστού (MCTD), μια αυτοάνοση ασθένεια στην οποία το αμυντικό σύστημα του σώματος επιτίθεται. Το MCTD προκαλεί χρόνιο πόνο στις αρθρώσεις, μυϊκή φλεγμονή, υπερκινητικότητα και πνευμονική υπέρταση, μαζί με έναν μακρύ κατάλογο άλλων συμπτωμάτων.
Οι αναπηρίες μου μπορούν να παρεμποδίσουν ό,τι κάνω, αλλά είναι συχνά αόρατες, αν και δεν νομίζω ότι οι μέρες που πρέπει να χρησιμοποιήσω μια αναπηρική καρέκλα ή οι νάρθηκες που έχω στους καρπούς τις καθιστούν ορατές. Είναι απλά τα βοηθήματα μου.
Συχνά πρέπει να εξηγώ κάποια πράγματα, όταν οι ξένοι πιστεύουν ότι κάνω κάτι επίτηδες. Όταν ξεχνιέμαι και περπατώ στη μέση του δρόμου, μιας και δεν ακούω κάποιον πίσω από μένα ή όταν μπαίνω ανάμεσα σε ζευγάρια που περπατούν στο δρόμο, επειδή δεν μπορώ να δω καλά. Έχω ακούσει σχόλια από άτομα χωρίς αναπηρία για τη χρήση τουαλέτας για ΑμεΑ ή για σχετικούς χώρους στάθμευσης. Είναι ενοχλητικό όταν πρέπει να τους εξηγώ ότι δεν είμαι ντροπαλή ή ανοήτη, αλλά έχω απλά μια αναπηρία.
Με ενοχλεί κάθε φορά που πρέπει να αναφέρω επώδυνους και περίπλοκους λόγους που δικαιολογούν τους τραυματισμούς μου, όταν οι άνθρωποι περιμένουν μια ξεκάθαρη ιστορία με την ερώτηση “Τι συνέβη με το χέρι σου; Είχες κάποιο ατύχημα με το αμάξι;”
“Όχι”. Βαθιά αναπνονή… “Έχω μια αναπηρία που επηρεάζει τα νεύρα μου και …” Αν και, για να είμαι ειλικρινής, πολλές φορές λέω ψέμματα.
Όταν έχεις να αντιμετωπίσεις κάποιον που σε ρωτά με “ποιο δικαίωμα μπορείς να χρησιμοποιήσεις μια τουαλέτα για ΑμεΑ” ή “γιατί ήσουν τόσο ανόητη που δεν τον ακούσες να σου ζητά να φύγεις από το δρόμο”, οι μόνες σου επιλογές είναι να παραμείνεις εκεί και να του φωνάξεις (με όποιον τρόπο μπορείς) ή να προσπαθήσεις να του εξηγήσεις ότι είσαι ΑμεΑ, κάτι που μπορεί να είναι ένα πολύ προσωπικό πράγμα για να το μοιραστείς με έναν άγνωστο.
Καταλαβαίνω ότι φαίνομαι καλά, αλλά όταν οι περισσότερες από τις δυσκολίες στη ζωή μου προέρχονται από το γεγονός ότι φαίνομαι καλά, ενώ πραγματικά χρειάζομαι βοήθεια, αυτό δεν είναι ευχάριστο.
Το να λέω σε κάποιον ότι είμαι λεσβία γίνεται αμέσως αποδεκτό, χωρίς ερωτήσεις, γενικά με ένα χαμόγελο. Το να λέω σε κάποιον ότι είμαι ΑμεΑ, συνήθως αυτό συνοδεύεται με: “Όχι, αλήθεια; Δε σου φαίνεται”. Κανείς δεν κατηγόρησε ποτέ κανένα gay άτομο για το “ότι τρώει λεφτά από το κράτος», όπως έχουν κάνει άνθρωποι μπροστά μου, σχολιάζοντας τα ΑμεΑ άτομα.
Σίγουρα αισθάνομαι ότι υπάρχει αποξένωση των ατόμων με αναπηρία. Όταν ήμουν ακόμα σε ραντεβού, μπορούσα να δω την απογοήτευση στα μάτια της εκάστοτε κοπέλας, όταν της εξηγούσα την κατάστασή μου. Νομίζω ότι τα άτομα με αναπηρία δεν αντιμετωπίζουν μόνο ταμπού όταν πρόκειται για σεξ, αλλά στα ραντεβού και στις σχέσεις και στη ζωή γενικότερα. Λένε συχνά στη σύζυγό μου ότι “πρέπει να είναι αγία που με παντρεύτηκε” ή ότι είναι “τόσο καλός άνθρωπος” – σαν να είμαι ένα τρομερό βάρος και όχι η γυναίκα που αγαπά. Οι επιχειρήσεις, τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και οι πολιτικοί πρέπει να αρχίσουν να βλέπουν τα άτομα με αναπηρία για αυτό που είμαστε: χρήσιμα μέλη της κοινωνίας που έχουν κάτι να προσφέρουν στους άλλους.
Πιστεύω στον ήσυχο ακτιβισμό, αντί να σπρώχνω ένα μήνυμα στα πρόσωπα των ανθρώπων και να τους λέω ότι θα πρέπει να αλλάξουν τη γνώμη τους. Νομίζω ότι είναι καλύτερο να εισάγουμε μικρές αλλαγές στις καθημερινές μας ζωές, όπως οι όλο και περισσότεροι χαρακτήρες με αναπηρία που εμφανίζονται στα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Πρέπει να έχουμε περισσότερους βουλευτές με αναπηρία.
Έχασα τα περισσότερα από τα εφηβικά μου χρόνια, γιατί ήμουν είτε στο νοσοκομείο είτε στο σκοτάδι. Ήμουν πάρα πολύ άρρωστη για να ανοίξω τα μάτια μου, να καθίσω ή να φάω και ήμουν έτοιμη να αισθάνομαι σαν ένα φορτίο, σαν να ήταν η παρουσία μου εμπόδιο στις ζωές άλλων ανθρώπων.
Δεν ήμουν ποτέ πρόβλημα για τους γονείς μου ή για τον αδερφό μου, αλλά πάντα οι άλλοι τους έλεγαν: “Πόσο καλοι είστε που τη φροντίζετε”, ενώ ήμουν στην αίθουσα. Αλλά υπήρξαν μερικοί καταπληκτικοί άνθρωποι που μπήκαν στον μοναχικό μου χώρο, πήραν το χέρι μου και με βοήθησαν όλα αυτά τα τραχιά χρόνια. Δεν είχαν πρόβλημα να με βοηθήσουν σωματικά ή να ξοδεύσουν χρόνο μαζί μου για να με κάνουν να γελάσω. Ποτέ δεν ήμουν βάρος γι ‘αυτούς.
Είμαι τόσο πολύ καλύτερα τώρα από όσο ήμουν τότε, αλλά χρειάζομαι βοήθεια και ξέρω ότι ο καλύτερος τρόπος για να ξεπληρώσω τη βοήθεια είναι να ζήσω την καλύτερη δυνατή ζωή – να είμαι γενναία, να είμαι λαμπερή, να είμαι ευτυχισμένη. Είμαι περήφανη για όλα όσα έχω επιτύχει και για εδώ που είμαι τώρα.
Jessica Kellgren-Fozard για theguardian.com
